Tanya Jawab Tentang Hemofilia

10:31amFitri
wah seneng ya... sembah sujud saya seklg buat beliau semoga selalu dalam lindungan Allah SWT dan selalu diberi barokah....
Omong omong siapa yang kena hemofilia...

10:33amSigit
ahamdullilah jg u kel di jember, yg hemofilia anak saya no 2, namanya satria skrg naik kls 2 smp

10:35amFitri
awal mulanya gimana?
Today

11:44amFitri
Ass. mas sigit... giman kabr siang ini...

11:45am
Fitri and Ahmad Hannan are now friends.

11:56amSigit
Alhamdullilah baik, oh ya pertanyaanya kmrn blm di jwb

11:59amFitri
iya.. aq seklg ikut prihatin ya...

12:05pmSigit
hemofilia adlh kelainan pembekuan darah, tingkat pembekuan darahnya bergantung pd tingkat kadar Faktor 8, 0-1% berat, 1-5% sedang, >5% ringan. Anakku 0% kadar faktor 8nya. Seseorang jika mengalami perdarahan (memar atau terluka) mesti melewati 13 rantai faktor pembekuan hingga luka mengering dan tertutup kembali dgn sempurna. Nah anakku Faktor 8 nya hilang terhenti faktor 7 untuk melompat ke Faktor 9 mesti dibantu dgn anti hemofilia (Koate atau Cryopresipitate). Koate dlm bentuk konsentrat sedangkan cryo dlm bentuk plasma darah yg mesti dimasukkan lewat transfusi. Klo koate lewat injeksi.

12:08pmSigit
Untuk meminimalkan resiko dan bisa hidup spt org normal dan dpt melakukan aktifitas apapun di bbrp negara berkembang mereka injeksi tiap hari, persoalannya obatnya sangat mahal, 1 vial = Rp. 1.150.000,- paling tdk 2 vial, ini yg disebut profilaksis semacam preventif. Klo Danan, alhamdulilah lewat askes profilaksis bisa dilakukan 2 minggu sekali @ 2 vial, itu sdh sangat membantu meminimalkan resiko

12:10pmSigit
Hemofilia disebabkan krn faktor genetis, dibawakan oleh ibu yg carier. Jadi keluarga kita memiliki riwayat hemofilia.

12:12pmFitri
ngeri juga ya... jadi gak boleh ada luka pendarahan ya... trus tentang makan dll sehari hari gimana? kalo gak di profilaksis gimana kondisinya?

12:17pmSigit
Ya mesti meminimalkan resiko dan menghindarinya, olah raga yg disarankan berenang dan bersepeda, makanan tdk ada pantangan. semuanya ya normal aja yg harus dihindari memang benar, jgn sampai luka dan terbentur yg berakibat hematome (memar). Klo tdk profilaksis maka jika terjadi trauma akan memerlukan koate/cryo dalam jumlah lebih banyak, koate/cryo laksana bensin dlm tubuh, mesti kita jaga supaya ngak kehabisan, klo kehabisan kita mesti isinya lebih banyak, sukur klo ada yg jual bensin deket2 klo ngak ada tentu sangat beresiko, bukan berarti ngak bisa diatasi tetapi mestinya perlu 2 vial (30%) jadi mesti ngisi 100%

Fitri
injeknya harus ke rumah sakit? kalo telat apa kondisinya lemes gitu? Ketahuannya dulu gimana?

12:26pmSigit
awal2nya injeksi kami lakukan di rumah sakit, kemudian kami kenal seorang suster yg berkenan membantu u injeksi di rumah (ready 24 jam), kami sekeluarga sangat berterimaksih kpd beliau, itu dilakukan sejak Danan usia 1 tahun sd 10 thn, sejak 3 thn belakangan ini omnya yg suntik, kebetulan adik Ipar dokter, jika dia berhalangan Saya masih dengan suster yg pegang sebelumnya. Pernah juga suatu malam ke Bidan krn David ma Suster ngak ada ditempat, untungnya Ita ngerti tatalaksananya, pernah juga ke UGD, Jadi tinggal mandu Bidannya atau saat di ugd. Karena pasien hemofilia sangat jarang 1 : 10.000 jiwa jd penanganannya sangat jarang

12:28pmSigit
Awal mulanya ditandai dengan perdarahan yang lama berhentinya atau ngak berhenti henti, jadi ngalir/ngrember terus. Dan kalau memar akan disertai bengkak yang semakin menjadi dengan rasa sakit yang teramat sangat.

12:31pmSigit
Danan awal ketahuannya ketika umumr 7 bulan lidahnya tergigit dan darahnya ngrembes terus meskipun sudah dijahit, di cotter, akhirnya setelah dirawat 1 bulan, keluar masuk rumah sakit sampai 5 kali, 2 hari di rumah ngrembes lagi, akhirnya ketika Hbnya 8 kami langsung terbang ke Sby, nah saat itu Prof Netty periksa kadar Faktornya dan ternyata Hemofilia. Di Samarinda blm ada fasilitas u cek kadar faktor hingga sekarang. Saat di smd Indikasi medis awalnya sdh terlihat dari aPPT/pTT

Fitri
Ini semua ujian mas sigit seklg ya... semoga selalu diberi kesabaran dalam menjaga amanah yang dititipkan Allah SWT.

12:35pmSigit
Setuju mbak, tentu ada hikmah dibalik ini semua, tks atas perhatiannya. Saya senang dapat berbagi informasi, semoga menjadi ladang amal. Amien