Read More..
Friday, October 31, 2008
Wednesday, October 29, 2008
Persiapan Sunat Untuk Hemofiliac
Sunat atau Khitan adalah hal biasa bagi kebanyakan orang tetapi tidak demikian bagi pasien Hemofilia. Berikut contoh kasus Persiapan sunat bagi penderita Hemofilia yang Saya report kembali dari milis hemofilia.
--- On Wed, 15/10/08, Sigit Sigalayan
From: Sigit Sigalayan
Subject: Bls: [milis_hemofilia] Good to know
To: milis_hemofilia@ yahoogroups. com
Date: Wednesday, 15 October, 2008, 9:07 AM
AsWrWb,
dr. Hesti, kiriman bukunya sudah kami terima kemarin sore, terima kasih banyak. Salam dari Satria (beberapa hari ini dia selalu ngomongin pengen sunat). Mohon sarannya, juga dari temen-temen yang lain.
Sedikit informasi tentang Satria, saat ini usia Satria 12 tahun, berat +/- 65 kg, tinggi +/- 140 cm, kelas 1 SMP, F-8, Peserta Askes, Kadar Faktor 0% (Menurut Prof. Netti saat pemeriksaan awal di Surabaya).
Berikut pemeriksaan kadar F-8 dilakukan setelah mendapatkan treatment F-8 dikarenakan terjadinya trauma sebelumnya :
RKZ, Surabaya (Kasus : Ujung lidah tergigit)
1/6/1996, F8 = 13.30, F9 = 115,5
1/9/1997, F8 = 20.00
4/9/1997, F8 = 17,70
RSCM, Jakarta (Kasus : Trauma sendi lutut kiri)
27/11/2000, F8 = 3.00, VW = 85.00
Tks. sebelumnya.
Salam,
Sigit Sigalayan
----- Pesan Asli ----
Dari: handayani suhesti
Kepada: milis_hemofilia@ yahoogroups. com
Terkirim: Sabtu, 18 Oktober, 2008 01:04:53
Topik: [milis_hemofilia] Persiapan sunat untuk Satria
Pak Sigit,
Yang biasa dilakukan (modifikasi krn keterbatasan faktor) untuk sunat Faktor 8 minimal diberikan:
H-1: sebelum tindakan sunat
Pada hari H: dua kali sehari (selang 12 jam)
H+1: dua kali sehari juga
H+2 dan hari-hari berikutnya sampai luka terbentuk kropeng/ kering: satu kali sehari
Minggu kedua: bisa dua sampai tiga kali seminggu.
Kalau optimalnya ada di buku panduan atau di situs WFH sbb:
Surgery
-pre op : kadar dalam darah penderita dinaikkan 60-80%
-post op: kadar dalam darah penderita dinaikkan 30-40% selama 1- 3 hari, dilanjutkan
20-30% selama 4-6 hari, dilanjutkan
10-20% selama 7-14 hari.
Menaikkan faktor 8 dalam darah rumusnya:
BB x persentase faktor dalam darah yang diinginkan x 0.5
Jadi untuk Satria:
65 x 60% x 0,5 = 1950 Unit (untuk pre op dengan harapan peningkatan kadar dlm darah sampai 60%)
dst
Hasil pemeriksaan kadar f 8 Satria yang berbeda saya kurang tahu sebabnya, mungkin yang benar antara 0- 3 % karena prinsipnya kadar dalam tubuh penderita hemofilia tidak mungkin berubah seumur hidup.
Nb: Dua orang saudara kita di Jakarta sedang perdarahan iliopsoas, mas Gugun dan Waris (pseudotumor) . Mohon doa kawan-2 semua demi kesembuhan mereka yang sempurna.
Salam,
Hesti
--- On Wed, 15/10/08, Sigit Sigalayan
From: Sigit Sigalayan
Read More..
Monday, October 27, 2008
Jangan Remehkan Perdarahan
Perdarahan bagi para Hemofiliac terkadang menjadi sangat serius jika tidak ditangani dengan cepat. Berikut cerita saudaraku Gunarso yang belum lama ini mengalami trauma pangkal paha. Semoga pengalaman ini dapat memberikan manfaat kepada kita semua termasuk bagaimana cara penanganannya. Terimakasih atas kesediaan mas Gugun untuk berbagi cerita kepada kita dan atas seijin beliau Saya muat di blog ini. Berikut penuturannya yang Saya salin dari milis hemofilia ........
Alhamdulillah,
Saya sekarang sudah bisa ngantor lagi, berkat doa teman2 sekalian, walau masih pincang. Karena udah 2 minggu bolos kantor, mau ngga mau saya musti masuk kerja lagi.
Awalnya paha kanan saya terpentok tempat tidur, cuma waktu itu ngga sakit, karena bukan di persendian, hanya memar kecil.
Hari kedua lebaran, sore hari mulai sakit di pangkal paha. Cuma dalam beberapa jam malamnya, sudah tidak bisa diluruskan lagi. Tengah malam bengkaknya sudah mencapai otot perut. Pagi subuh, Novi memaksa saya untuk ke IGD Cipto. Akhirnya transfusi FFP 800cc (saya hemofilia B). Karena yang masuk cuma 800cc/800IU ternyata tidak cukup, karena kalau dihitung mustinya masuk 2000anIU.
Hari ketiga lebaran, malamnya saya panas tinggi dan diare (lagi sakit kaki, musti bolak-balik ke wc). Besoknya masuk lagi 800cc FFP, dan cek darah dan rontgent, ternyata HBnya 6.8, dan paru2 saya ternyata ada cairannya akibat infeksi (ini yg bikin diare dan panas tinggi). Kata
dokter IGD, infeksi ini sudah lama kejadiannya (mungkin jadi timbul karena stamina turun, HB 6,8). Saya pikir mungkin gara2 saya naik motor ngga pake masker, bener ngga ya?. Karena HB 6.8, akhirnya abis masuk FFP, lanjut masuk darah merah 3 kantong (kira2 700cc).
Setelah itu tiap hari (kecuali sabtu & minggu) masuk FFP 800cc selama 2 minggu. Sekarang sudah bisa jalan, walau masih pincang. Kalo infeksi parunya saya belum periksa lagi.
Andai di Indonesia ada konsentrat FIX, dan tercover oleh jamkesmas, mungkin tidak separah sekarang. Walau bagaimana pun saya masih bersyukur, masih ada FFP, dan persediaan
di bank darah masih ada.
Mungkin ini sebagai contoh bagi teman2 yg lain, jangan terlalu meremehkan jika terjadi perdarahan. Walau mungkin kecil perdarahannya, tapi kita tidak bisa duga, bisa2 lanjut menjadi parah. Sesegera mungkin kalo bisa kita isi dgn faktor8/9 atau transfusi FFP/cryo.
Mengenai Waris, terakhir dia masuk rawat inap, kalau ngga salah perdarahan di panggulnya sudah merembes kejaringan kulit (bener ngga dokter Hesti?). Saya belum mendengar kabar terakhir. Kita doakan mudah2an Waris bisa sembuh.
Tengkiu semuanya.
Wassalam
Gugun
Alhamdulillah,
Saya sekarang sudah bisa ngantor lagi, berkat doa teman2 sekalian, walau masih pincang. Karena udah 2 minggu bolos kantor, mau ngga mau saya musti masuk kerja lagi.
Awalnya paha kanan saya terpentok tempat tidur, cuma waktu itu ngga sakit, karena bukan di persendian, hanya memar kecil.
Hari kedua lebaran, sore hari mulai sakit di pangkal paha. Cuma dalam beberapa jam malamnya, sudah tidak bisa diluruskan lagi. Tengah malam bengkaknya sudah mencapai otot perut. Pagi subuh, Novi memaksa saya untuk ke IGD Cipto. Akhirnya transfusi FFP 800cc (saya hemofilia B). Karena yang masuk cuma 800cc/800IU ternyata tidak cukup, karena kalau dihitung mustinya masuk 2000anIU.
Hari ketiga lebaran, malamnya saya panas tinggi dan diare (lagi sakit kaki, musti bolak-balik ke wc). Besoknya masuk lagi 800cc FFP, dan cek darah dan rontgent, ternyata HBnya 6.8, dan paru2 saya ternyata ada cairannya akibat infeksi (ini yg bikin diare dan panas tinggi). Kata
dokter IGD, infeksi ini sudah lama kejadiannya (mungkin jadi timbul karena stamina turun, HB 6,8). Saya pikir mungkin gara2 saya naik motor ngga pake masker, bener ngga ya?. Karena HB 6.8, akhirnya abis masuk FFP, lanjut masuk darah merah 3 kantong (kira2 700cc).
Setelah itu tiap hari (kecuali sabtu & minggu) masuk FFP 800cc selama 2 minggu. Sekarang sudah bisa jalan, walau masih pincang. Kalo infeksi parunya saya belum periksa lagi.
Andai di Indonesia ada konsentrat FIX, dan tercover oleh jamkesmas, mungkin tidak separah sekarang. Walau bagaimana pun saya masih bersyukur, masih ada FFP, dan persediaan
di bank darah masih ada.
Mungkin ini sebagai contoh bagi teman2 yg lain, jangan terlalu meremehkan jika terjadi perdarahan. Walau mungkin kecil perdarahannya, tapi kita tidak bisa duga, bisa2 lanjut menjadi parah. Sesegera mungkin kalo bisa kita isi dgn faktor8/9 atau transfusi FFP/cryo.
Mengenai Waris, terakhir dia masuk rawat inap, kalau ngga salah perdarahan di panggulnya sudah merembes kejaringan kulit (bener ngga dokter Hesti?). Saya belum mendengar kabar terakhir. Kita doakan mudah2an Waris bisa sembuh.
Tengkiu semuanya.
Wassalam
Gugun
Read More..
Subscribe to:
Posts (Atom)
