Mesin Isi Ulang Pulsa (ATM Pulsa)

Lokasi : Front Office SMK TI Airlangga, Jln. Pahlawan 2A Samarinda
Berita terkait baca di sini

Read More..

Recombinant Antihemophilic Factor VIII

Sebuah harapan baru akan terapi bagi pasien Hemofilia telah ditemukan yaitu Recombinant Antihemophilic Faktor VIII. Tidak hanya signifikan dalam menghentikan pendarahan tetapi ternyata juga efektif dalam mencegah pendarahan. Berikut informasi yang Saya dapatkan dari kompas.com, klik disini

Read More..

Butuh Faktor IX

Hari ini Saya mendapat email dari Semarang tentang seorang penderita hemofilia yang mengalami kecelakaan dan telah menjalani operasi pada tulang paha kanan. Operasinya sendiri berhasil namun karena si Pasien adalah penderita Hemofilia B (Faktor IX) dan terjadi perdarahan karena luka akibat kecelakaan itu maka saat ini Prasetya Darmawan harus mendapatkan perawatan intensif. Kesulitan mendapatkan faktor IX membuat kasusnya semakin berat. Berikut kutipan emailnya

BUTUH FAKTOR IX

Siang tadi bersama Ibu Triyanto dan Putri, saya menengok Prasetya Darmawan, penderita Hemofilia dari Kudus. Keadaan fisik Darmawan pada dasarnya sehat dan baik, hanya kaki kanannya bagian paha yang sangat memprihatinkan, membesar penuh cairan bahkan ada bekas luka yang masih mengeluarkan darah terus menerus.


Sejak agustus praktis Pras hanya terbaring di tempat tidur karena kondisi kaki kanannya yang semakin parah ( maaf, menggembung sebesar guling ), semua ini terjadi sejak Pras mengalami kecelakaan dan harus diopersi karena ada tulang yang patah, Operasinya sendiri memang sudah berhasil baik, hanya mungkin ada tulang yang menembus daging yang menyebabkan luka di dalam.

Seandainya Pras tidak menderita hemofilia mungkin hal ini tidak perlu terjadi. Seperti diketahui para penderita hemofilia tidak memiliki factor pembeku yang cukup di dalam tubuhnya sehingga mereka sering mengalami perdarahan, dan jika mengalami perdarahan akan sangat sulit untuk dihentikan.

Saat ini para penderita hemofilia memang masih kesulitan untuk mendapatkan faktor pembeku jika mereka mengalami perdarahan spontan yang hebat seperti jika mengalami kecelakaan, disamping harganya sangat mahal kebutuhannya juga sangat banyak. Untuk memenuhi kebutuhan factor pembeku darah memang tidak bisa dicukupi lewat tranfusi darah saja dengan Cryo, tapi dibutuhkan konsentrat factor VIII untuk penderita hemofilia A dan Konsentrat Faktor IX untuk penderita hemofilia B.

Pras sendiri sudah siap untuk dilakukan operasi amputasi, dan dokter bedah juga sudah bersedia untuk melakukan operasi, yang jadi masalah adalah saat ini di Indonesia belum tersedia Konsentrat Faktor IX yang diperlukan Pras.

Rasanya ingin menangis saja melihat kenyataan ini, terlebih lagi dengan semangat Pras yang begitu besar untuk sembuh dan keinginannya untuk segera dioperasi, sementara obatnya belum ada di Indonesia . Kami saat itu hanya bisa memberikan dorongan agar Pras tetap bersemangat dan optimis karena HMHI pusat Jakarta sedang mengusahakan untuk bisa memperoleh bantuan obat tersebut.

Mohon do’anya agar Pras dapat segera mendapatkan Obat yang dibutuhkan dan dapat menjalani operasi dengan baik. Amin.

Berikut email yang Saya terima 1/3/2009 pikul 08.08 Wita

Dear All,

Mohon do'a untuk teman dan sahabat kita Prasetyo Darmawan, penderita hemofilia B, yang baru saja menjalani Operasi Amputasi kaki kemarin. Sebetulnya Pras sudah sembuh dari Operasinya, dan sudah mulai mempersiapkan diri untuk mengikuti ujian akhir SMA.
Rabu yang lalu Pras mengalami pusing, kamis dibawa ke RS. Kudus, oleh Tim dokter di Semarang diminta untuk dibawa ke Semarang saja. Kamis malam baru sampai semarang, jumat pagi Pras sudah mulai kejang-kejang terus, karena perdarahan di Otak depan bagian kakan sudah semakin meluas.

Jam 11 siang ini Pras akan menjalani Operasi. Obat di YASMIA saat ini baru ada 13 Vial, sementara perkiraan Obar yang diperlukan sekitar 100 Vial. Mengingat Faktor IX masih belum di jual di Indonesia, kita akan mencoba langsung mohon ke DIRJEN POM untuk bisa membeli /Import langsung obat tersebut.

Kami di Semarang mohon bantuan do'a dari teman-teman semua agar Operasi Pras dapat berhasil baik, juga agar peristiwa ini bisa mendorong pemerintah untuk memberikan ijin Faktor IX masuk Indonesia.
Sulis Bambang


Berikut email yang Saya terima 1/3/2009 pukul 09.30 Wita

Dear All.
baru saja saya dengar kabar bahwa teman dan sahabat kita Prasetyo telah berpulang ke Rahmatullah, semoga Allah berkenan menerima Pras disisiNYA, ditempat yang sangat mulia dimana sudah tidak ada rasa sakit dan penderitaan lagi, dimaafkan semua dosa-dosanya, dan keluarga yang ditinggalkan diberikan kekuatan dan kesabaran menghadapi ini semua, Amin.
Terimakasih atas atensi dari semua teman-teman dimanapun berada
Sulis Bambang

Berikut salah satu ucapan Bela Sungkawa buat Pras :

On Sat, 28 Feb 2009 17:56:45 -0800 (PST), antonius ari sudana wrote
Pras, selamat Jalan. Tuhan menyayangimu. Kamu kembali ke rumahNya yang agung dimana tidak akan ada lagi tangisan, air mata dan rasa sakit.

Kami turut berbelasungkawa pada semua keluarga dan teman-teman yang ditinggalkan.
Terima kasih bagi teman-teman dan tim medis yang sudah berusaha membantu
meringankan beban Pras semasa sakit hingga saat ini.

Antonius Ari Sudana, SM 0767

Network sales person & writer | Vnet club & Himpunan Masyarakat Hemofilia
Indonesia | 08567611639 | Network marketing & Organisation for patients with Hemophilia
website:ari. ilovebogor. com

Read More..

Penanganan Gigi Anak Hemofilia

Berikut pengalaman penanganan penggantian gigi anak hemofilia. Tentunya setiap anak punya pengalaman yang berbeda. Disini Saya akan berbagi pengalaman semoga dapat memberikan manfaat.

PENANGANAN GIGI SATRIA DANANJAYA SIGALAYAN, Umur 6,5 tahun, Hemofilia Tipe – A, Faktor VIII, Kadar = 0%. Berikut hasil diskusi dengan beberapa orangtua pasien hemofilia dan beberapa dokter gigi.

Drg. Istiadi (Pengawas Yayasan Hemofilia Jakarta, Orang Tua penderita Hemofilia F.VIII, 24 Januari 2003) :

1. Tunggu sampai goyang betul baru dicabut, sementara backup dengan koate.

2. Penatalaksanaannya : backup 1 vial sebelum tindakan dan 1 vial setelah tindakan, selama tindakan berikan spongase untuk membantu pembekuan dan kalnex untuk obatnya.

3. Untuk menghindari terjadinya trauma berlebih sebaiknya dicabut satu-satu.

Bapak Hendra (Balikpapan, orang tua penderita hemofilia – Yandi (17 thn) Kadar FVIII 1%, 26 Januari 2003) :

1. Tunggu sampai goyang betul nanti akan lepas sendiri, jangan dicabut ..... bahaya, nanti berdarah .... biar saja nanti jatuh sendiri dan sedikit darahnya, kemudian kasih kasa yang dilipat-lipat dan jepit dengan gigi, ini untuk hindari terjadinya gumpalan darah yang tertelan. Kalau darahnya sedikit cukup pakai kasa, kalau banyak jangan lupa kasih koate. (saran Prof. dr. Harsono – Ahli Darah Surabaya)

2. Kalau berdarah selama goyang, kasih kasa .... trus gigit, nanti kalau darahnya penuh ... kasanya ganti, nanti darahnya berhenti sendiri. Jangan lupa minum Kalnex, sehari 3 x, untuk kurangi darah.

3. Rupanya Tuhan itu Adil, orang hemofilia diberi kemudahan saat ganti gigi, ngak repot kok .... yach syukur waktu ganti gigi anak Saya tidak begitu masalah, semua sudah ganti.

Ibu Yusri Abidin, (Tangerang, Orang Tua (Alm) Yudistira – 23 tahun, Hemofilia A – Kadar Faktor F.VIII 2,5%, 28 Januari 2003) :

1. Pergantian gigi susu ...... ganti seperti biasa, tidak ada perdarahan serius. Jangan dicabut .... biarkan goyang dan kalau bisa tanggal sendiri.
2. Setelah ganti gigi permanen ..... harus dijaga dengan gosok gigi teratur dan periksa berkala ke dokter gigi.

Ibu Sudarman, (Depok, Orang Tua Deni Prayudi, Kadar F.VIII <1%, style=""> :

1. Waktu pertama kali gigi goyang dibawa ke poli gigi, goyang 1, yang satu lagi .... dibelakang sudah tumbuh gigi tapi tidak goyang.
2. Dokter gigi bilang ..... harus dicabut, maka harus transfusi cryopresipitate 6 kantong x 30 cc = 180 cc sebelum di cabut dan 180 cc sesudah dicabut.
3. Selanjutnya untuk pergantian gigi seri, taring dan geraham ..... copot sendiri. Kalau goyang dan terjadi perdarahan ... tranfusiin, perdarahan ... tranfusiin. Sambil digoyang-goyang pakai lidah, akhirnya lepas sendiri
4. Sampai dengan saat ini tidak lewat dokter gigi, karena kadar pembekuannya banyak, jangan sampai 1 bulan tidak sama sekali tranfusi. Dan juga tergantung kondisi anak. Sekali tranfusi 6 kantong ... saat usia 6/7 tahun.
5. Gigi geraham, sama saja. Gigi gerahamnya bolong, sering berdarah, kalau terjadi perdarahan darurat ... karena berlubang, sementara kasih “coklat necesseres” dipadatkan pada lubang, setelah itu bawa ke rumah sakit untuk transfusi. Lama-lama habis sendiri, tidak dicabut.
6. Cabut gigi hanya yang pertama saja, setelah itu tidak pernah.
7. Sejak Januari 2003 sudah pakai Koate DVI 340 iu.

Bapak Alexander (Tangerang, Orang Tua NICO, Kadar F.VIII < style=""> :

1. Ada yang lepas sendiri.Geraham berlobang, gusi tumbuh terjadi perdarahan. Isi koate normal (2 vial @ 240 iu).
2. Gigi seri, taring lepas sendiri, perdarahan sebentar, tidak perlu diisi koate.
3. Kasusnya tidak menentu, kadang-kadang perdarahan.
4. Kasus geraham, pernah satu geraham dicabut – kasih kapas anti perdarahan – digigit – tidak terjadi perdarahan.
5. Kaus geraham, potong kelebihan gusi, perdarahan tidak berhenti, baru diisi 2 vial @ 240 iu.
6. Kalau gigi seri sudah terdorong sebaiknya dicabut, karena nanti tumbuhnya miring.
7. Gigi susu goyang, biarkan sampai goyang betul, dicabut tidak banyak darah.

Ibu Anna (Bekasi, Orang Tua Angga, Faktor VIII 4 %, 3 Pebruari 2003) :

1. Akan tanggal sendiri, jangan dicabut.

2. Terjadi perdarahan, isi cryoprecipitate.

Read More..

Terapi Sendi Lutut Anak Hemofilia

Read More..

Persiapan Sunat Untuk Hemofiliac

Sunat atau Khitan adalah hal biasa bagi kebanyakan orang tetapi tidak demikian bagi pasien Hemofilia. Berikut contoh kasus Persiapan sunat bagi penderita Hemofilia yang Saya report kembali dari milis hemofilia.


--- On Wed, 15/10/08, Sigit Sigalayan wrote:
From: Sigit Sigalayan
Subject: Bls: [milis_hemofilia] Good to know
To: milis_hemofilia@ yahoogroups. com
Date: Wednesday, 15 October, 2008, 9:07 AM

AsWrWb,

dr. Hesti, kiriman bukunya sudah kami terima kemarin sore, terima kasih banyak. Salam dari Satria (beberapa hari ini dia selalu ngomongin pengen sunat). Mohon sarannya, juga dari temen-temen yang lain.

Sedikit informasi tentang Satria, saat ini usia Satria 12 tahun, berat +/- 65 kg, tinggi +/- 140 cm, kelas 1 SMP, F-8, Peserta Askes, Kadar Faktor 0% (Menurut Prof. Netti saat pemeriksaan awal di Surabaya).

Berikut pemeriksaan kadar F-8 dilakukan setelah mendapatkan treatment F-8 dikarenakan terjadinya trauma sebelumnya :

RKZ, Surabaya (Kasus : Ujung lidah tergigit)
1/6/1996, F8 = 13.30, F9 = 115,5
1/9/1997, F8 = 20.00
4/9/1997, F8 = 17,70

RSCM, Jakarta (Kasus : Trauma sendi lutut kiri)
27/11/2000, F8 = 3.00, VW = 85.00

Tks. sebelumnya.

Salam,
Sigit Sigalayan

----- Pesan Asli ----
Dari: handayani suhesti
Kepada: milis_hemofilia@ yahoogroups. com
Terkirim: Sabtu, 18 Oktober, 2008 01:04:53
Topik: [milis_hemofilia] Persiapan sunat untuk Satria

Pak Sigit,
Yang biasa dilakukan (modifikasi krn keterbatasan faktor) untuk sunat Faktor 8 minimal diberikan:
H-1: sebelum tindakan sunat
Pada hari H: dua kali sehari (selang 12 jam)
H+1: dua kali sehari juga
H+2 dan hari-hari berikutnya sampai luka terbentuk kropeng/ kering: satu kali sehari
Minggu kedua: bisa dua sampai tiga kali seminggu.

Kalau optimalnya ada di buku panduan atau di situs WFH sbb:
Surgery
-pre op : kadar dalam darah penderita dinaikkan 60-80%
-post op: kadar dalam darah penderita dinaikkan 30-40% selama 1- 3 hari, dilanjutkan
20-30% selama 4-6 hari, dilanjutkan
10-20% selama 7-14 hari.
Menaikkan faktor 8 dalam darah rumusnya:
BB x persentase faktor dalam darah yang diinginkan x 0.5
Jadi untuk Satria:
65 x 60% x 0,5 = 1950 Unit (untuk pre op dengan harapan peningkatan kadar dlm darah sampai 60%)
dst

Hasil pemeriksaan kadar f 8 Satria yang berbeda saya kurang tahu sebabnya, mungkin yang benar antara 0- 3 % karena prinsipnya kadar dalam tubuh penderita hemofilia tidak mungkin berubah seumur hidup.

Nb: Dua orang saudara kita di Jakarta sedang perdarahan iliopsoas, mas Gugun dan Waris (pseudotumor) . Mohon doa kawan-2 semua demi kesembuhan mereka yang sempurna.

Salam,
Hesti

Read More..

Jangan Remehkan Perdarahan

Perdarahan bagi para Hemofiliac terkadang menjadi sangat serius jika tidak ditangani dengan cepat. Berikut cerita saudaraku Gunarso yang belum lama ini mengalami trauma pangkal paha. Semoga pengalaman ini dapat memberikan manfaat kepada kita semua termasuk bagaimana cara penanganannya. Terimakasih atas kesediaan mas Gugun untuk berbagi cerita kepada kita dan atas seijin beliau Saya muat di blog ini. Berikut penuturannya yang Saya salin dari milis hemofilia ........


Alhamdulillah,
Saya sekarang sudah bisa ngantor lagi, berkat doa teman2 sekalian, walau masih pincang. Karena udah 2 minggu bolos kantor, mau ngga mau saya musti masuk kerja lagi.

Awalnya paha kanan saya terpentok tempat tidur, cuma waktu itu ngga sakit, karena bukan di persendian, hanya memar kecil.

Hari kedua lebaran, sore hari mulai sakit di pangkal paha. Cuma dalam beberapa jam malamnya, sudah tidak bisa diluruskan lagi. Tengah malam bengkaknya sudah mencapai otot perut. Pagi subuh, Novi memaksa saya untuk ke IGD Cipto. Akhirnya transfusi FFP 800cc (saya hemofilia B). Karena yang masuk cuma 800cc/800IU ternyata tidak cukup, karena kalau dihitung mustinya masuk 2000anIU.

Hari ketiga lebaran, malamnya saya panas tinggi dan diare (lagi sakit kaki, musti bolak-balik ke wc). Besoknya masuk lagi 800cc FFP, dan cek darah dan rontgent, ternyata HBnya 6.8, dan paru2 saya ternyata ada cairannya akibat infeksi (ini yg bikin diare dan panas tinggi). Kata
dokter IGD, infeksi ini sudah lama kejadiannya (mungkin jadi timbul karena stamina turun, HB 6,8). Saya pikir mungkin gara2 saya naik motor ngga pake masker, bener ngga ya?. Karena HB 6.8, akhirnya abis masuk FFP, lanjut masuk darah merah 3 kantong (kira2 700cc).

Setelah itu tiap hari (kecuali sabtu & minggu) masuk FFP 800cc selama 2 minggu. Sekarang sudah bisa jalan, walau masih pincang. Kalo infeksi parunya saya belum periksa lagi.

Andai di Indonesia ada konsentrat FIX, dan tercover oleh jamkesmas, mungkin tidak separah sekarang. Walau bagaimana pun saya masih bersyukur, masih ada FFP, dan persediaan
di bank darah masih ada.

Mungkin ini sebagai contoh bagi teman2 yg lain, jangan terlalu meremehkan jika terjadi perdarahan. Walau mungkin kecil perdarahannya, tapi kita tidak bisa duga, bisa2 lanjut menjadi parah. Sesegera mungkin kalo bisa kita isi dgn faktor8/9 atau transfusi FFP/cryo.

Mengenai Waris, terakhir dia masuk rawat inap, kalau ngga salah perdarahan di panggulnya sudah merembes kejaringan kulit (bener ngga dokter Hesti?). Saya belum mendengar kabar terakhir. Kita doakan mudah2an Waris bisa sembuh.

Tengkiu semuanya.
Wassalam
Gugun

Read More..

Setrika dan Kebersamaan

Pagi ini Saya melihat suasana yang sangat berbeda dan sangat luar biasa dimana sekelompok siswa sebuah sekolah di tempat Saya bekerja melakukan kegiatan menyetrika baju-baju, kemeja, celana yang kemudian dikemas dalam plastik dengan sangat rapi. Kegiatan ini adalah bagian dari kegiatan siswa selama bulan suci Ramadhan 2008. Mereka mengumpulkan baju-baju layak pakai dari sumbangan para siswa, dewan guru dan karyawan SMK TI Airlangga Samarinda. Menurut keterangan salah satu siswa jumlah yang terkumpul adalah 85 kg kemudian mereka loundry dengan biaya Rp. 3000,-/kg tanpa disetrika.

Mereka sengaja akan menyetrika rame-rame sehingga lebih berkesan dan menjaga suasana kebersamaan yang telah mereka bangun dengan sangat baik selama ini. Dibalik setrika ada nilai kebersamaan yang sangat dahsyat, dalam setiap ayunan setrika terkandung kekuatan yang sangat mendalam akan nilai kebersamaan, rasa cinta dan kasih sayang terhadap sesama.


Saya membayangkan ada suatu proses tulus iklas yang mereka lakukan sejak mulai Perencanaan (Plan), Pengumpulan (Do), Seleksi (Check), Loundry/Setrika/Packing/bagi (Action). Sebuah alur manajemen yang secara lahiriah telah mereka lakukan tanpa sadar dan ini adalah "kekuatan" ke depan bagi sebuah generasi. Tidak harus dengan biaya mahal dan program muluk-muluk. Generasi handal dapat dibentuk melalui kegiatan sederhana tetapi mempunyai sentuhan nilai yang sangat mendasar dan membekas dilubuk hati yang paling dalam. Jika hal ini dapat dilakukan oleh 10% saja siswa dalam sebuah sekolah, maka jika di Indonesia terdapat 200 juta siswa SMA/SMK/MA maka akan ada gerakan 20 juta "generasi Rohis" yang melakukan kegiatan serupa di bulan Ramadhan.

Bukan main, kita tidak perlu lagi menerima "Rombengan Malaysia" (Roma) atau istilah ditempat Saya tinggal "Galunggung", entah di kota-kota lain tetapi setahu Saya Roma/Galunggung ada dihampir setiap kota di Indonesia. Dengan demikian Martabat Bangsa akan tetap terjaga, InsyaAllah. Generasi Setrika akan membuat senyum jutaan rakyat Indonesia, senyum bangga, senyum bermartabat, senyum karena cinta kasih generasi Rohis.

Ya Allah aku mohon Ridhomu Semoga Mereka Tetap Dapat Menjalankan dan Menjaga Amanahmu, terimalah amal Mereka.

InsyaAllah Rencananya esok hari Selasa 9 September 2008 mereka yang tegabung dalam ekskul Rohis akan membagikannya kepada kaum Dhuafa. (Terimakasih kepada semua pihak yang telah mendorong dengan sangat kuat sehingga kegiatan ini dapat berjalan dengan baik dan InsyaAllah hal ini menjadi tradisi Rohis SMK TI Airlangga setiap tahunnya dan dapat bermanfaat bagi orang lain). Berikut Foto-foto liputannya

Read More..

Foto-foto Pentas Seni 2008 (Pensi ke-6 2008) SMK TI Airlangga, Parade Band, Welcome Our English Teacher Ms. Katherine Loebner

Read More..