Info Hemofilia

Dari: Novi Riandini
Kepada: milis_hemofilia@yahoogroups.com
Terkirim: Kam, 6 Mei, 2010 13:27:34

Dear All,

Ada sedikit info yang bisa bermanfaat bila membaca beberapa pertanyaan & pernyataan yang ada belakangan ini:

Tentang F VIII Concentrate:
Saat ini ada 2 produk F VIII yang dipasarkan di Indonesia. Yakni:

1). Koate DVI (berasal dari Human Plasma), diproduksi oleh Talecriss dengan sediaan/jumlah IU setiap vial yang bervariatif. Tergantung import saat itu. Untuk sediaan yang kecil biasanya di jual berkisar 1,3jt an. Menurut pengalaman & keadaan memungkinkan pembelian Koate dalam jumlah tertentu terkadang mendapatkan harga lebih miring. Ini bisa ditanyakan langsung oleh PT Dipa Pharmalab Intersains. Untuk Nasional, bisa ditanyakan kepada Ibu Yayuk ke 08886130158. Untuk wilayah Makasar dapat Menghubungi Mas Kukuh di 08886130145

2). Kogenate (Recombinan), di produksi oleh Bayer Health Care dengan sediaan (saat ini 250 IU per vial. Harga berkisar 1,5jt an. Untuk info harga pasti & kondisi (potongan harga) bisa menghubungi bapak Ferry di 081807106888

Ke semua produk mempunyai plus-minus sendiri-sendiri. Tinggal kita sendiri yang menentukan mana yang lebih baik.

Pengobatan di Luar Negeri (Malaysia/Singapura )
FVIII memang dapat diperoleh dengan harga murah di 2 negara tersebut diatas. Ini terjadi karena adanya peranan negara tsb dalam mensubsidi pengadaan. Bila ingin membeli FVIII di negara2 tsb, tentunya harus menjadi pasien RS dinegara itu terlebih dahulu. Dengan kata lain, resminya Apotik di sebuah negara hanya menerima resep dari dokter yang ada di negara tersebut. Untuk Singapore, harga antara warga negara Singapore dan warga negara asing akan berbeda. Kisaran harga berkisar 600 - 800 ribu rupiah untuk sediaan/IU yang kecil.

Untuk membawa obat dari Luar Negeri
Saya punya beberapa pengalaman dalam membawa obat donasi FVIII dll dari Luar Negeri/dalam negeri. Sebaiknya obat2an di letakkan di Bagasi pesawat dan membawa surat dari dokter yang menangani dan di kemas yang baik sehingga tidak pecah dalam perjalanannya. HMHI mempunyai format surat untuk membawa obat tersebut. Dalam surat tersebut, disebutkan bahwa yang membawa obat tersebut adalah hemophiliac yang membutuhkan obat2an tersebut dalam perjalanannya sebagai life saving. Selagi surat tersebut kita bawa, insyaallah tidak akan membawa masalah sebanyak apapun obat yang kita bawa (asalkan dibagasi). Saya pernah membawa obat donasi dari WFH yang diserahkan kepada saya saat kongres internasional di Spanyol dengan melintasi 4 negara. Memang ada pertanyaan dari mereka, tetapi saya memegang surat pendukung dan mereka tidak mempermasalahkannya .

Pengobatan Alternatif
Ada baiknya lebih selektif memilih pengobatan alternatif. Ada pengalaman kawan hemofilia di Jakarta yang mengalami perdarahan lambung hingga 2 bulan lamanya di rawat di RSCM.

Carier bukan Penyandang Hemofilia
Setau saya, ada kawan di Malaysia & di Belanda yang carrier tapi dapat menunjukan gejala klinis seperti perdarahan sendi dll.

Insurance
Yang saya dapatkan informasi, di Indonesia, Asuransi yang di kelola oleh pihak swasta belum dapat meng cover pengobatan Hemophilia. Ini disebabkan ada peraturan yang di buat oleh asosiasi asuransi Indonesia, bahwa saat ini penyakit keturunan belum dapat di cover oleh pihak asuransi. Jadi tidak ada salahnya sebelum menjadi nasabah sebuah asuransi kita bertanya secara detail & bila perlu mendapatkan legalisasi (hitam diatas putih) bahwa mereka dapat menjamin akan pengobatan Hemophilia. Jadi jangan sampai kita membayar premi tinggi tapi pada akhirnya tidak dapat mengklaim.

Untuk info medis yang lebih detail... Hayo... Ibu2/bapak2 dokter bisa bantu?

Bila ada info lainnya yang diperlukan dan saya dapat menjawab akan saya bantu... he.. he..


Salam hangat,
Novi Riandini Gunarso
Address:
Jl. PLN No. 32B RT 25/05 Gandul,
Depok 16512
Indonesia

Read More..

Vaksin Difteri (Dpt) Bagi Penderita Hemofilia

Saat ini (April-Mei 2010) kota dimana Saya tinggal terserang wabah Difteri (DPT) dan masuk dalam kasus KLB (Kejadian Luar Biasa) Penyakit Difteri. Pemerintah Daerah telah pula menginstruksikan untuk dilakukan vaksin DPT (Usia 5 bulan s.d 15 tahun) pada kantong-kantong positif Dipteri. Termasuk daerah tempat kami tinggal. Instruksinya adalah Intramuscular Injection yang jika diterjemahkan secara sederhana dalam bahasa indonesia adalah injeksi obat secara langsung ke dalam otot. Dibagian akhir informasi ini akan Saya sampaikan bagaimana vaksinasi ini dilakukan pada penderita Hemofilia.

Sebelumnya mari kita cari tahu terlebih dahulu apakah penyakit Difteri itu. Difteri adalah penyakit akibat terjangkit bakteri yang bersumber dari Corynebacterium diphtheriae (C. diphtheriae). Penyakit ini menyerang bagian atas mukosa saluran pernapasan dan kulit yang terluka. Tanda-tanda yang dapat dirasakan ialah sakit tekak dan demam secara tiba-tiba disertai tumbuhnya membran kelabu yang menutupi tonsil serta bagian saluran pernapasan.

Pembawa kuman ini adalah manusia sendiri dan amat sensitif pada faktor-faktor alam sekitar seperti kekeringan, kepanasan dan sinar matahari. Difteri disebarkan dari kulit, saluran pernapasan dan sentuhan dengan penderita difteri itu sendiri. Tingkat kematian akibat difteri paling tinggi di kalangan bayi dan orang tua dan kematian biasanya terjadi dalam masa tiga hingga empat hari.

Perawatan bagi penyakit ini termasuk antitoksin difteri, yang melemahkan toksin dan antibiotik. Eritromisin dan penisilin membantu menghilangkan kuman dan menghentikan pengeluaran toksin. Umumnya difteri dapat dicegah melalui vaksinasi. Bayi, kanak-kanak, remaja, dan orang dewasa yang tidak mempunyai cukup pelalian memerlukan suntikan booster setiap 10 tahun.

Bagaimana Vaksin DPT dilakukan pada penderita Hemofilia ?
Beberapa referensi Saya dapatkan melalui SMS (Short Message Service) dan telphone lansung terkait anak Saya Satria Dananjaya Sigalayan (13 tahun, hemofilia F-VIII Kadar Faktor 0% ) yang masuk daftar untuk divaksinasi DPT.

Berikut Rekomendasinya :

Prof. Dr. Djayadiman Gatot, Sp.A(K) (RSCM, Jakarta) :
Suntiknya dengan jarum kecil dan dalam lalu kompres es kurang lebih 5 - 10 menit.

Dr. Pudjo Hagung Wijayanto (Kepala Sub Bagian Hematologi Onkologi Anak RSUP Dr Sardjito, Yogjakarta) :
Diharapkan vaksinasi DPT saat bayi dapat berikan proteksi. Jika perlu injeksi beritahu dokter tentang hemofilia yang diderita, bisa ganti secara intravena atau beri koate 20 menit sebelum suntik ke otot dalam. Semoga semua aman dan selamat.

Dr. Hendra, Sp.A (Poli Anak RSUD. AW. Syahrani Samarinda) :
Sejauh penderita hemofilia terkontrol dengan baik jangan khawatir, lakukan saja kemudian kompres dengan es.

Dr. Yanto Wijaya (RSUD. AW. Syahrani Samarinda) :
Vaksin DPT untuk penderita hemofilia tidak masalah, biasanya akan bengkak setelah vaksin. Biar aman masuk koate saja dulu.

Alhamdullilah, Vaksin DPT untuk Satria berjalan lancar. Pemberian koate terakhir (600 iu) satu minggu sebelum di vaksin saat selangkangan kaki kiri sakit. Setelah vaksin dilakukan kompres es 10 menit. Alhamdullilah tidak ada bengkak. Bulan depan akan diulang lagi untuk program booster DPT.

Demikian pengalaman yang dapat kami bagi, semoga dapat memberikan bermanfaat.

Read More..