Pengalaman Penanganan Kasus Perdarahan Mata Pasien Hemofilia

Berikut adalah rekaman diskusi antara penulis dengan rekan sejawat lainnya di group WA Pengurus Hemofilia Indonesia atas kasus perdarahan mata yang diderita putra ke dua saya Satria Dananjaya Sigalayan (21 tahun) yang diawali dari hari kamis 26 Januari 2017 hingga hari ini 3 Pebruari 2017.  Semoga rekam jejak diskusi ini dapat memberikan manfaat bagi siapa saja yang memerlukan, terpenting adalah upaya penanganan dini yang harus dilakukan.

Kondisi hari ke-2 perdarahan 28 Januari 2017

28/01/17, 05:49 - sigit sigalayan:

Aswrwb, mohon maaf pagi2, mohon bantu cara penanganan atau solusinya. Mata kanan satria ada perdarahan di bola matanya yg putih, tadi malam sdh ke dokter perdarahan 25%, alhamdulillah sdh di cek retinanya ngak masalah, pkl. 16.30 kemarin sblm ke dokter masuk 2 vial x 500iu.  Dokter kasih obat tetes vasacon-A (4x/hari 1 tetes) dan cendohyalub (4x/haro), tekanan darah lemarin 170/100 (sudah diberi obat amlodipin 5mg)

Pagi ini 140/75, Satria juga sedang flu ringan. Perdarahan mrlebar menjadi 50% dari luas bola matanya.  Pagi ini pukul 06.00 masuk AHF 4 vialx500iu.

Mohon bantu share juga ke tim medis hemofilia, mohon saran apa yg mesti dilakukan. Tks sebelumnya.

Salam,

Sigit Sigalayan (ortu Satria)

HP. 085250679002)

28/01/17, 05:58 - sigit sigalayan: Ini tadi malam, 

Kondisi awal perdarahan (hari pertama), 27 Januari 2017

 

Kondisi pemulihan tgl. 21 Pebruari 2017 (32 hari sejak awal perdarahan)

Baca selanjutnya untuk mengetahui kronologis penanganannya.  Kondisi Pagi ini:

 

 

28/01/17, 05:59 - Endang HMHI:

Waalaikumsalam Pak Sigit. Turut prihatin. Saat ini saya hanya bisa membantu secara khusus mendoakan agar kondisi Satria segera bisa teratasi. Semoga segera pulih kembali.

*Untuk kasus mata, saya hanya ingat yang dialami oleh Malik beberapa tahun lalu. Namun penanganannya, saya tidak paham.

28/01/17, 06:04 - sigit sigalayan: Apkh ada kontak nya malik?

28/01/17, 06:17 - Hemo, Yusnidar: Kontrol ke dokter hematonya pa Sigit

28/01/17, 06:18 - sigit sigalayan: Om yus, Di Samarinda blm ada dr. Hematogi ...

28/01/17, 06:19 - Hemo, Yusnidar: Iya yg handle hemofilinya sj

28/01/17, 06:19 - Hemo, Yusnidar: Udh nyuntik kan pertolongan prtamanya?

28/01/17, 06:21 - sigit sigalayan:

 Kemarin sore 16.30 masuk 2 vial x 500iu, Pagi ini masuk 4 vial x 500iu

28/01/17, 08:12 - Hemo, ester Jeje semarang:

Morning all, 10 hari yg lalu sy sendiri jg baru mengalami spt Satria Pak Sigit, tapi saya waktu itu kelihatannya krn waktu melepas softlens kurang hati2. Dokter memberi obat semacam asam tranexamat sehari 3 x ini utk menghentikan pendarahan dan flumetolone utk obat tetes matanya sehari 3x. Mungkin perlu ke dokter mata Pak Sigit utk memastikan. Kl kmrn sy pas ke dokter mata, pertama2 ditanya: apakah punya riwayat tekanan darah tinggi? Kmd beliau bilang kalau di mata saya terjadi pecah pembulu darah, dan dalam bbrp hari ke depan akan pecah lagi, tapi kira 2 seminggu baru akan kembali pulih dan putih. Memang benar pak, skr stl 10 hari mata saya sdh putih(merah2nya tinggal sedikit sekali). Semoga Satria stl suntik faktor dan diberi obat tetes itu dapat memulihkan mata Satria yah. Dan lebih amannya di cek ke dr Mata Pak.😉Semangat ya Satria.

28/01/17, 08:13 - Novi Gugun New:

Sedikit saran.. kalau masalah matanya, tetap harus ke dokter mata. Utk pertolongan pertama, minimal F8 yang masuk 20iu/kg bb.

Ini sudah tanya kemana ke siapa saja ya? Kalau blm, saya coba tanyakan ke Prof Djaya.

28/01/17, 08:17 - Novi Gugun New:

Biasanya, kalau hemofilia, warna merahnya mudah sekali menyebar. Dan agak lama. Mas Gugun pernah merah semua diarea bagian putih bola matanya. Tapi F9 tetap jalan terus dan diberi obat oleh dr mata. Lama2 hilang dengan sendirinya

28/01/17, 08:18 - sigit sigalayan:

Tks atas perhatian dan infonya bu Ester dan mbak Novi. Sore hingga malam ke marin kami langsung ke klinik mata smec dan ditangani dokter mata. Terapi tetesnya seperti info kami di atas. Obat hipertensinya sdh jg diberikan. Mbak novi, untuk pemberian AHF kemarin sore pkl. 17.30 3 vial x 500 iu, pagi tadi pkl. 06.00 4 vial x 500iu

28/01/17, 08:19 - Novi Gugun New: BB satria brp?

28/01/17, 08:21 - sigit sigalayan: 80 kg

28/01/17, 08:21 - Novi Gugun New: Ya kali 2 ya minimal

28/01/17, 08:21 - Novi Gugun New: Ini sedang saya coba tanyakan ke Prof dulu

28/01/17, 08:22 - Novi Gugun New: Tapi belum beliau jawab

28/01/17, 08:22 - Hemo, ester Jeje semarang: 👍

28/01/17, 08:23 - sigit sigalayan:

Alhamdulillah, mohon doanya mbak Novi semoga satria aman2 saja. 2 hari lalu satria merasa "kemeng" disekitar mata kanannya, kemarin pagi juga masih terasa, bia jadi tdk sengaja di kucek2, siangnya terjadi perdarahan seperti foto di atas.

28/01/17, 08:23 - Hemo, ester Jeje semarang:

Berarti sdh benar Pak, begitu sakit mata langsung ke dr Mata. Dan bersyukur sdh akan di tanyakan ke Prof. Mb Novi memang sip.👍

28/01/17, 08:24 - sigit sigalayan: Ya mbk Nov, tks atas bantuannya. 🙏🏻

28/01/17, 08:27 - sigit sigalayan:

Saya masih sounding ke group WA ini, dan juga dr. Endang W (RSCM, menyarankan terapi AHF 30iu/kg per 12jam), juga dr. Pudjo Jogja blm dibalas.

28/01/17, 08:47 - Hemo, ester Jeje semarang: 👍

28/01/17, 14:36 - Novi Gugun New:

28/01/17, 14:37 - Novi Gugun New: Itu jawaban dari Prof Djaja

28/01/17, 14:57 - sigit sigalayan: Tks mbak novi.

28/01/17, 14:59 - sigit sigalayan: 

Mbak Novi:  Satria alergi: Sulfa, asam mefenamat, kalnex. Satria hanya bisa panadol biru saja.

Saat kecil tdk alergi kalnek, tetapi setahun lalu saat ada trauma sendi pangkal paha, Satria dikasih kalnek langsung alergi bengkak2.

28/01/17, 16:39 - sigit sigalayan: 

28/01/17, 16:40 - sigit sigalayan:

Ini perkembangan perdarahan mata kanan Satria sore ini pkl. 16.40 wita

28/01/17, 18:25 - Hemo, Yusnidar: Syafakallah

 28/01/17, 18:36 - ‪+62 856-1730-187: Syafakallah

 28/01/17, 20:02 - ‪+62 815-7217-6503: Syafakallah

 29/01/17, 07:11 - sigit sigalayan:

Foto pagi ini minggu 29/1/2017 pkl. 07.00

29/01/17, 07:12 - sigit sigalayan:

Teraphy AHF:

• Jum'at sore 16.30 = 2 vial x 500iu
• Sabtu pagi 06.00 = 4 vial x 500iu
• Sabtu sore 18.00 = 3 vial x 500iu
• Minggu pagi ini rencana 3 vial x 500iu

29/01/17, 07:14 - sigit sigalayan: Obat tetes yang digunakan: cendo hyalub 3x1, vasacon-A 3x1

Obat minum: Kalnex 500mg 3x1

29/01/17, 07:15 - sigit sigalayan: Konsultasi ke dokter mata: Jum'at malam 27/1/2017  (Klinik mata smec)

30/01/17, 11:11 - sigit sigalayan:

Hari ini AHF kosong di RS. AWS, sejauh ini ada masalah internal karena distributor blm dibayar (Jamkesda, dan bbrp asuransi lain masih menunggak), ini juga terjadi untuk obat2 tertentu lainnya.

30/01/17, 11:12 - sigit sigalayan:

RS. AWS Samarinda.

30/01/17, 15:10 - sigit sigalayan:

Baru saja dari depo, sdh di tembusi ke Direkrur AWS oleh bu Yuni Depo dan dr. Cisca, mhn doa semoga untuk AHF lebih diperhatikan.

30/01/17, 15:10 - sigit sigalayan:

Alhamdulillah

30/01/17, 15:12 - ‪+62 821-1043-4225:

Alhamdulillah semoga diberikan kemudahan dan kelancaran pak sigit👍🏻

30/01/17, 15:13 - ‪+62 881-2823-519:

Alhamdulillah, smga tdk ada kekosongan obat.

30/01/17, 15:14 - sigit sigalayan:

Ya bu, tks perhatiannya. Pihak RS dan tim RSUD dengan berjalannya waktu akhirnya dapat memahami bahwa AHF tergolong *LIVE SAVING* alhamdulillah. Bertahap akan coba menyakinkan rs lain.

30/01/17, 15:15 - ‪+62 821-1043-4225: 👍🏻👍🏻

30/01/17, 15:15 - ‪+62 881-2823-519: 👍👍👍🙏

30/01/17, 15:15 - sigit sigalayan:

Ini bentuk respon cepat mereka dari tim RS. AWS Samarinda:

Obatnya lagi disiapkan ... hari ini ambilnya 4 , besok episode. Baru lagi ambil 2 bisa vial.

Alhamdulillah. Tks doa dan Support rekan2.

30/01/17, 15:16 - ‪+62 881-2823-519: 😊🙏

31/01/17, 08:53 - sigit sigalayan:

Posisi pagi ini, alhamdulillah nampaknya perdarahan sdh stop, ada titik putih (blok putih yang tidak tertutup perdarahan sejak hari sabtu) di bola mata putih.

 

31/01/17, 08:53 - sigit sigalayan:

Pagi urus AHF lagi dok, tks atas bantuannya, semoga Tuhan YMK memberikan balasan kebaikan, kesehatan, dan kesejahteraan buat dokter dan tim rs. AWS.

31/01/17, 08:54 - sigit sigalayan:

Tks juga buat support rekan2 di group ini, semoga menjadi catatan amal ibadah kita.

31/01/17, 08:55 - Suhardiansyah HMHI Lampung:

Amin,  semoga segera diberi kesehatan dan kita semua selalu dlm lindungan allah swt amin yra.

31/01/17, 08:57 - ‪+62 881-2823-519: Aamiin yaa Robbal'alaamiin.

31/01/17, 09:23 - Hemo, ester Jeje semarang: Ikut senang Pak😊🙏

31/01/17, 09:37 - ‪+62 815-7217-6503: Alhamdulillah semoga segera sehat kembali, Satria.....Aamiin

31/01/17, 09:44 - ‪+62 857-2256-3232:

Alhamdu lillaah, smg cpt pulih ya Pak Sigit putranya.

Maaf mau tanya, mohon bantu infonya ya rekan2n untuk kondisi mata seperti itu kira2 apa penyebabnya ya?

Jika terjadi sebagai tahap awal pastinya diupayakan inject pembeku darah, namun dengan keterbatasan fak 8 di daerah adakah langkah yg bisa diupayakan utk mencegah pelebaran perdarahanya misalnya dengan makanan / tindakan apa atau obat apa yg kira2 bisa membantu..

Terima kasih

02/02/17, 15:51 - sigit sigalayan:

Maaf baru respone bu, blm tahu persis penyebabnya, namun dari kronologisnya kira2 seperti ini:

1). Satria 2 pekan sedang ujian akhir semester di FK unmul, saking semangatnya belajar selalu hingga jelang subuh, meski sorenya sepulang ujian tidur dulu.

2). 1 hari sebelum perdarahan (kamis) sekitar bola mata terasa sakit jika sedikit di tekan2 dan terasa "kemeng", jum'at siannya sempat di ucek2, dan tdk lama kemudian terjadi perdarahan.

3). Sore harinya saat cek ke Klinik Mata SMEC tensinya 170/100.

Lalu bgm perlakuan cepat di awal ?

Lakukan booster (Double Cover) AHF di awal perdarahan. Jika perdarahan di Kepala 50iu X BB , tentu ini tdk mudah. Yg penting suntik aja dulu sebelum perdarahan melebar. Selanjutnya bawa ke dokter dan terus komunikasikan kpd yg terkait.

Demikian kira2 yg kami "awam" bisa simpulkan, semoga bermanfaat.

Salam,

SS

02/02/17, 15:51 - sigit sigalayan:

Ini kondisi mata Satria siang hari ini:

02/02/17, 15:55 - sigit sigalayan:

Ini kondisi mata Satria siang hari ini kamis 2/2/2017, teraphy yg dilakukan saat ini: Kalnex 500 mg (3 X 1), Amlodiphin 5mg (1x1), Micardise 80 mg (1x1).

*Pertanyaan saya: Apkh AHF masih harus diberikan?*

02/02/17, 15:57 - ‪+62 821-1043-4225:

Kalo msh tjd perdarahan ya ahf tetap masuk pak....

02/02/17, 15:57 - sigit sigalayan:

IMG-20170202-WA0093.jpg (file terlampir)

02/02/17, 15:57 - sigit sigalayan:

IMG-20170202-WA0094.jpg (file terlampir)

02/02/17, 15:59 - ‪+62 821-1043-4225:

Waduhhh perdarahan kok sampai begitu bgt ya.....sampai seluruh korneanya ya??.....itu pandangan kalo buat lihat kabur gak pak?

02/02/17, 16:00 - sigit sigalayan: Alhamdululah pandangan tdk kabur.

02/02/17, 16:00 - ‪+62 821-1043-4225: Alhamdulillah

02/02/17, 16:01 - ‪+62 821-1043-4225: Tapi sebaiknya ditutup saja mata yg sakit supaya gak iritasi lg kena debu dsb....

02/02/17, 16:01 - ‪+62 821-1043-4225: Pernah di kompres dg eyerins??

02/02/17, 16:02 - sigit sigalayan: Alhamdulillah kemarin sore saat ke klinik mata, penglihatan normal

02/02/17, 16:03 - sigit sigalayan: Untuk obat tetesnya diberikan cendohylub 3x1, dan vasacon-A 3x1

02/02/17, 16:04 - sigit sigalayan: Blm pernah

02/02/17, 16:15 - sigit sigalayan:

*Teraphy AHF:* update per tgl. 2/2/2017:

1. Jum'at sore 27/1/2017, 16.30 = 2 vial x 500iu
2. Sabtu pagi 28/1/2017, 06.00 = 4 vial x 500iu
3. Sabtu sore 28/1/2017, 18.00 = 3 vial x 500iu.
4. Minggu pagi 29/1/2017, 08.00, 3 vial x 500iu
5. Minggu malam 29/1/2017, pkl. 20.00 = 3 vial x 500iu
6. Senin, 30/1/2017, pkl. 20.00 = 3 vial x 500iu
7. Kamis, 2/2/2017, pkl. 13.00 = 2 vial x 500iu
8. TOTAL = 20 vial x 500iu = 10.000 iu

02/02/17, 16:28 - ‪+62 856-1730-187: Syafahullah

02/02/17, 16:28 - ‪+62 856-1730-187: Makannya banyakin sayur buah penambah darah pak

02/02/17, 16:29 - sigit sigalayan: Baik mbak wina