Info Hemofilia

Dari: Novi Riandini
Kepada: milis_hemofilia@yahoogroups.com
Terkirim: Kam, 6 Mei, 2010 13:27:34

Dear All,

Ada sedikit info yang bisa bermanfaat bila membaca beberapa pertanyaan & pernyataan yang ada belakangan ini:

Tentang F VIII Concentrate:
Saat ini ada 2 produk F VIII yang dipasarkan di Indonesia. Yakni:

1). Koate DVI (berasal dari Human Plasma), diproduksi oleh Talecriss dengan sediaan/jumlah IU setiap vial yang bervariatif. Tergantung import saat itu. Untuk sediaan yang kecil biasanya di jual berkisar 1,3jt an. Menurut pengalaman & keadaan memungkinkan pembelian Koate dalam jumlah tertentu terkadang mendapatkan harga lebih miring. Ini bisa ditanyakan langsung oleh PT Dipa Pharmalab Intersains. Untuk Nasional, bisa ditanyakan kepada Ibu Yayuk ke 08886130158. Untuk wilayah Makasar dapat Menghubungi Mas Kukuh di 08886130145

2). Kogenate (Recombinan), di produksi oleh Bayer Health Care dengan sediaan (saat ini 250 IU per vial. Harga berkisar 1,5jt an. Untuk info harga pasti & kondisi (potongan harga) bisa menghubungi bapak Ferry di 081807106888

Ke semua produk mempunyai plus-minus sendiri-sendiri. Tinggal kita sendiri yang menentukan mana yang lebih baik.

Pengobatan di Luar Negeri (Malaysia/Singapura )
FVIII memang dapat diperoleh dengan harga murah di 2 negara tersebut diatas. Ini terjadi karena adanya peranan negara tsb dalam mensubsidi pengadaan. Bila ingin membeli FVIII di negara2 tsb, tentunya harus menjadi pasien RS dinegara itu terlebih dahulu. Dengan kata lain, resminya Apotik di sebuah negara hanya menerima resep dari dokter yang ada di negara tersebut. Untuk Singapore, harga antara warga negara Singapore dan warga negara asing akan berbeda. Kisaran harga berkisar 600 - 800 ribu rupiah untuk sediaan/IU yang kecil.

Untuk membawa obat dari Luar Negeri
Saya punya beberapa pengalaman dalam membawa obat donasi FVIII dll dari Luar Negeri/dalam negeri. Sebaiknya obat2an di letakkan di Bagasi pesawat dan membawa surat dari dokter yang menangani dan di kemas yang baik sehingga tidak pecah dalam perjalanannya. HMHI mempunyai format surat untuk membawa obat tersebut. Dalam surat tersebut, disebutkan bahwa yang membawa obat tersebut adalah hemophiliac yang membutuhkan obat2an tersebut dalam perjalanannya sebagai life saving. Selagi surat tersebut kita bawa, insyaallah tidak akan membawa masalah sebanyak apapun obat yang kita bawa (asalkan dibagasi). Saya pernah membawa obat donasi dari WFH yang diserahkan kepada saya saat kongres internasional di Spanyol dengan melintasi 4 negara. Memang ada pertanyaan dari mereka, tetapi saya memegang surat pendukung dan mereka tidak mempermasalahkannya .

Pengobatan Alternatif
Ada baiknya lebih selektif memilih pengobatan alternatif. Ada pengalaman kawan hemofilia di Jakarta yang mengalami perdarahan lambung hingga 2 bulan lamanya di rawat di RSCM.

Carier bukan Penyandang Hemofilia
Setau saya, ada kawan di Malaysia & di Belanda yang carrier tapi dapat menunjukan gejala klinis seperti perdarahan sendi dll.

Insurance
Yang saya dapatkan informasi, di Indonesia, Asuransi yang di kelola oleh pihak swasta belum dapat meng cover pengobatan Hemophilia. Ini disebabkan ada peraturan yang di buat oleh asosiasi asuransi Indonesia, bahwa saat ini penyakit keturunan belum dapat di cover oleh pihak asuransi. Jadi tidak ada salahnya sebelum menjadi nasabah sebuah asuransi kita bertanya secara detail & bila perlu mendapatkan legalisasi (hitam diatas putih) bahwa mereka dapat menjamin akan pengobatan Hemophilia. Jadi jangan sampai kita membayar premi tinggi tapi pada akhirnya tidak dapat mengklaim.

Untuk info medis yang lebih detail... Hayo... Ibu2/bapak2 dokter bisa bantu?

Bila ada info lainnya yang diperlukan dan saya dapat menjawab akan saya bantu... he.. he..


Salam hangat,
Novi Riandini Gunarso
Address:
Jl. PLN No. 32B RT 25/05 Gandul,
Depok 16512
Indonesia