Info Hemofilia

Dari: Novi Riandini
Kepada: milis_hemofilia@yahoogroups.com
Terkirim: Kam, 6 Mei, 2010 13:27:34

Dear All,

Ada sedikit info yang bisa bermanfaat bila membaca beberapa pertanyaan & pernyataan yang ada belakangan ini:

Tentang F VIII Concentrate:
Saat ini ada 2 produk F VIII yang dipasarkan di Indonesia. Yakni:

1). Koate DVI (berasal dari Human Plasma), diproduksi oleh Talecriss dengan sediaan/jumlah IU setiap vial yang bervariatif. Tergantung import saat itu. Untuk sediaan yang kecil biasanya di jual berkisar 1,3jt an. Menurut pengalaman & keadaan memungkinkan pembelian Koate dalam jumlah tertentu terkadang mendapatkan harga lebih miring. Ini bisa ditanyakan langsung oleh PT Dipa Pharmalab Intersains. Untuk Nasional, bisa ditanyakan kepada Ibu Yayuk ke 08886130158. Untuk wilayah Makasar dapat Menghubungi Mas Kukuh di 08886130145

2). Kogenate (Recombinan), di produksi oleh Bayer Health Care dengan sediaan (saat ini 250 IU per vial. Harga berkisar 1,5jt an. Untuk info harga pasti & kondisi (potongan harga) bisa menghubungi bapak Ferry di 081807106888

Ke semua produk mempunyai plus-minus sendiri-sendiri. Tinggal kita sendiri yang menentukan mana yang lebih baik.

Pengobatan di Luar Negeri (Malaysia/Singapura )
FVIII memang dapat diperoleh dengan harga murah di 2 negara tersebut diatas. Ini terjadi karena adanya peranan negara tsb dalam mensubsidi pengadaan. Bila ingin membeli FVIII di negara2 tsb, tentunya harus menjadi pasien RS dinegara itu terlebih dahulu. Dengan kata lain, resminya Apotik di sebuah negara hanya menerima resep dari dokter yang ada di negara tersebut. Untuk Singapore, harga antara warga negara Singapore dan warga negara asing akan berbeda. Kisaran harga berkisar 600 - 800 ribu rupiah untuk sediaan/IU yang kecil.

Untuk membawa obat dari Luar Negeri
Saya punya beberapa pengalaman dalam membawa obat donasi FVIII dll dari Luar Negeri/dalam negeri. Sebaiknya obat2an di letakkan di Bagasi pesawat dan membawa surat dari dokter yang menangani dan di kemas yang baik sehingga tidak pecah dalam perjalanannya. HMHI mempunyai format surat untuk membawa obat tersebut. Dalam surat tersebut, disebutkan bahwa yang membawa obat tersebut adalah hemophiliac yang membutuhkan obat2an tersebut dalam perjalanannya sebagai life saving. Selagi surat tersebut kita bawa, insyaallah tidak akan membawa masalah sebanyak apapun obat yang kita bawa (asalkan dibagasi). Saya pernah membawa obat donasi dari WFH yang diserahkan kepada saya saat kongres internasional di Spanyol dengan melintasi 4 negara. Memang ada pertanyaan dari mereka, tetapi saya memegang surat pendukung dan mereka tidak mempermasalahkannya .

Pengobatan Alternatif
Ada baiknya lebih selektif memilih pengobatan alternatif. Ada pengalaman kawan hemofilia di Jakarta yang mengalami perdarahan lambung hingga 2 bulan lamanya di rawat di RSCM.

Carier bukan Penyandang Hemofilia
Setau saya, ada kawan di Malaysia & di Belanda yang carrier tapi dapat menunjukan gejala klinis seperti perdarahan sendi dll.

Insurance
Yang saya dapatkan informasi, di Indonesia, Asuransi yang di kelola oleh pihak swasta belum dapat meng cover pengobatan Hemophilia. Ini disebabkan ada peraturan yang di buat oleh asosiasi asuransi Indonesia, bahwa saat ini penyakit keturunan belum dapat di cover oleh pihak asuransi. Jadi tidak ada salahnya sebelum menjadi nasabah sebuah asuransi kita bertanya secara detail & bila perlu mendapatkan legalisasi (hitam diatas putih) bahwa mereka dapat menjamin akan pengobatan Hemophilia. Jadi jangan sampai kita membayar premi tinggi tapi pada akhirnya tidak dapat mengklaim.

Untuk info medis yang lebih detail... Hayo... Ibu2/bapak2 dokter bisa bantu?

Bila ada info lainnya yang diperlukan dan saya dapat menjawab akan saya bantu... he.. he..


Salam hangat,
Novi Riandini Gunarso
Address:
Jl. PLN No. 32B RT 25/05 Gandul,
Depok 16512
Indonesia

Read More..

Vaksin Difteri (Dpt) Bagi Penderita Hemofilia

Saat ini (April-Mei 2010) kota dimana Saya tinggal terserang wabah Difteri (DPT) dan masuk dalam kasus KLB (Kejadian Luar Biasa) Penyakit Difteri. Pemerintah Daerah telah pula menginstruksikan untuk dilakukan vaksin DPT (Usia 5 bulan s.d 15 tahun) pada kantong-kantong positif Dipteri. Termasuk daerah tempat kami tinggal. Instruksinya adalah Intramuscular Injection yang jika diterjemahkan secara sederhana dalam bahasa indonesia adalah injeksi obat secara langsung ke dalam otot. Dibagian akhir informasi ini akan Saya sampaikan bagaimana vaksinasi ini dilakukan pada penderita Hemofilia.

Sebelumnya mari kita cari tahu terlebih dahulu apakah penyakit Difteri itu. Difteri adalah penyakit akibat terjangkit bakteri yang bersumber dari Corynebacterium diphtheriae (C. diphtheriae). Penyakit ini menyerang bagian atas mukosa saluran pernapasan dan kulit yang terluka. Tanda-tanda yang dapat dirasakan ialah sakit tekak dan demam secara tiba-tiba disertai tumbuhnya membran kelabu yang menutupi tonsil serta bagian saluran pernapasan.

Pembawa kuman ini adalah manusia sendiri dan amat sensitif pada faktor-faktor alam sekitar seperti kekeringan, kepanasan dan sinar matahari. Difteri disebarkan dari kulit, saluran pernapasan dan sentuhan dengan penderita difteri itu sendiri. Tingkat kematian akibat difteri paling tinggi di kalangan bayi dan orang tua dan kematian biasanya terjadi dalam masa tiga hingga empat hari.

Perawatan bagi penyakit ini termasuk antitoksin difteri, yang melemahkan toksin dan antibiotik. Eritromisin dan penisilin membantu menghilangkan kuman dan menghentikan pengeluaran toksin. Umumnya difteri dapat dicegah melalui vaksinasi. Bayi, kanak-kanak, remaja, dan orang dewasa yang tidak mempunyai cukup pelalian memerlukan suntikan booster setiap 10 tahun.

Bagaimana Vaksin DPT dilakukan pada penderita Hemofilia ?
Beberapa referensi Saya dapatkan melalui SMS (Short Message Service) dan telphone lansung terkait anak Saya Satria Dananjaya Sigalayan (13 tahun, hemofilia F-VIII Kadar Faktor 0% ) yang masuk daftar untuk divaksinasi DPT.

Berikut Rekomendasinya :

Prof. Dr. Djayadiman Gatot, Sp.A(K) (RSCM, Jakarta) :
Suntiknya dengan jarum kecil dan dalam lalu kompres es kurang lebih 5 - 10 menit.

Dr. Pudjo Hagung Wijayanto (Kepala Sub Bagian Hematologi Onkologi Anak RSUP Dr Sardjito, Yogjakarta) :
Diharapkan vaksinasi DPT saat bayi dapat berikan proteksi. Jika perlu injeksi beritahu dokter tentang hemofilia yang diderita, bisa ganti secara intravena atau beri koate 20 menit sebelum suntik ke otot dalam. Semoga semua aman dan selamat.

Dr. Hendra, Sp.A (Poli Anak RSUD. AW. Syahrani Samarinda) :
Sejauh penderita hemofilia terkontrol dengan baik jangan khawatir, lakukan saja kemudian kompres dengan es.

Dr. Yanto Wijaya (RSUD. AW. Syahrani Samarinda) :
Vaksin DPT untuk penderita hemofilia tidak masalah, biasanya akan bengkak setelah vaksin. Biar aman masuk koate saja dulu.

Alhamdullilah, Vaksin DPT untuk Satria berjalan lancar. Pemberian koate terakhir (600 iu) satu minggu sebelum di vaksin saat selangkangan kaki kiri sakit. Setelah vaksin dilakukan kompres es 10 menit. Alhamdullilah tidak ada bengkak. Bulan depan akan diulang lagi untuk program booster DPT.

Demikian pengalaman yang dapat kami bagi, semoga dapat memberikan bermanfaat.

Read More..

Info Stem Cell ( Sel Induk )

Sel punca (Stem sel) adalah sumber dari semua sel di dalam individu, dan ini merupakan sebuah sumber bagi pengobatan sel yang sekarang ini merupakan sebuah jalan revolusi untuk mengatasi berbagai penyakit dan kerusakan dengan keuntungan medis yang luas. Pengobatan dengan menggunakan sel punca mempunyai potensi penerapan dalam mengatasi berbagai penyakit dan kelemahan dari otak, organ dalam, tulang dan banyak jaringan lainnya. Contoh penyakit ini meliputi stroke, alzheimer's, Parkinson, penyakit jantung, osteoporosis, diabetes yang tergantung insulin, leukimia, luka bakar dan kerusakan sunsum tulang belakang.

Sel punca dapat dikategorikan menjadi 2 macam kategori besar berdasarkan sumbernya yaitu sel punca dewasa yang berasal dari organisme dewasa dan sel punca embrio, sel punca yang berasal dari inner sel mass embrio stadium blastula. Kedua macam sel punca ini dapat digunakan untuk pengobatan sel punca. Di Indonesia telah dimulai penelitian dan pengobatan stem stem dengan menggunakan sel punca dewasa, hal ini dipilih karena sel punca dewasa tidak menemui hambatan dalam bidang etika, sedangkan sel punca embrio masih banyak ketidakjelasan tentang etika dan banyak perdebatan yang timbul karenanya, walaupun sudah banyak negara yang membolehkannya termasuk amerika baru–baru ini setelah terpilihnya presiden Barak Obama. Demikian dikatakan Drh. Yuda Heru Fibrianto, MP, PhD dari Universitas Gajah Mada Yogyakarta dalam acara seminar sehari tentang "Penelitian Multisenter Sel Punca di Indonesia" yang diselenggarakan oleh Asosiasi Sel Punca Indonesia (ASPI) yang diselenggarakan belum lama ini (30 Mei 2009) di Jakarta.

Yuda dalam kesempatannya pelaporkan tentang Pusat Stem Sel di UGM mengatakan, bahwa pembuatan tim kerja stem sel universitas gadjah mada dengan pusat studi tersendiri dengan beranggotakan dari seluruh komponen sumber daya manusia yang ada di universitas dari berbagai bidang ilmu. Program utama adalah mengadakan diskusi dan sharing ide serta telaah texbook dan analisis jurnal sehingga didapatkan prioritas dalam penelitian dalam mengidentifikasi, isolasi, multiplikasi dan penerapan stem sel baik sel punca dewasa maupun iPS sehingga alur penelitian yang ada bisa dilaksanakan secara konphrehensif dan tepat guna dalam melakukan kegiatan penelitian dan penerapannya tanpa mengindahkan kaidah bioetika.

Yuda menambahkan, bahwa program yang akan dilakukan di stem cell center universitas gadjah mada adalah: pertama, isolasi dan plurifikasi stem sel dewasa yang berasal dari hematopoietik maupun dari plasenta. Kedua, mengembangkan iPS dan differensiasi serta aplikasi preklinik maupun klinis. Ketiga, membuat universal iPS sehingga didapatkan pluripotensi stem sel yang siap pakai bagi siapa saja yang membutuhkan. Keempat, membuat hubungan dan korelasi dari berbagai pusat studi stem sel dari rumah sakit, pusat studi maupun universitas dalam sharing ilmu dan hasil pengembangan yang sudah didapatkan.

Stem sel pada penyakit degeneratif
Sementara itu Prof. Dr. Moch.Ari Widodo, MS, PhD, SpFK dari Universitas Brawijaya (UNIBRAW) Malang yang menjelaskan tentang "Modulasi jumlah fungsi EPC untuk pencegahan Penyakit Degeneratif Kardiovaskuler" mengatakan, bahwa kesehatan banyak ditemukan oleh berfungsinya dengan baik komponen yang menyusun pembuluh darah seperti ototpolos pembuluh darah, endothel pembuluh darah, sel darah dan kemampuan sel progenitor/stem sel yang akan mengganti otot polos dan sel endothel. Perubahan pada struktur dan fungsi komponen darah tersebut dapat menyebabkan berbagai kelainan pembuluh darah seperti konstriksi pembuluh darah aterosklerosis yang akhirnya akan menyebabkan penurunan fungsi organ seperti jantung dan ginjal.

Salah satu komponen pembuluh darah yang berasal dari sumsum tulang yaitu Endothelial progenitor cell (EPC) suatu stem cell dewasa dalam kondisi tertentu akan dimobilisasi dan homing pada daerah pembuluh darah yang mengalami disfungsi dan apoptosis sehingga akan terjadi angiogenesis atau postnatal vasculogenesis.

Komponen darah akan selalu terpapar dengan bahan endogen yang dihasilkan oleh tubuh sendiri seperti mediator inflamasi, hormone, neurotransmitter dan bahan eksogen seperti obat, xenobiotik, polutan seperti asap rokok, insectisida, bahan pengawet pewarna dan banyak lagi. Bahan endogen atau eksogen tersebut diatas juga mempengaruhi EPC yang masih ada dalam sungsuk tulang ataupun yang sudah beredar dalam sirkulasi sehingga akan mempengaruhi jumlah dan fungsi EPC dalam upaya untuk melakukan regenerasi ednothel pembuluh darah yang menjadi disfungsi bahkan apoptosis. "Sehingga dengan mengetahui bahan endogen atau bahan eksogen yang mempengaruhi jumlah dan fungsi dapat menghambat proses penuaan EPC kita dapat meningkatkan peran EPC dalam menghambat penyakit degeneratif dengan meningkatkan regenerasi sel endotel yang rusak dan selanjutnya mencegah atau menghambat penyakit degeneratif, " ujar Prof. Aris.

Aplikasi Stem Cells pada Luka Bakar
Dr. Yefta Moenadjat, SpBP dari Uni Luka Bakar FKUI dalam kesempatanya pada tempat yang terpisah mengatakan, bahwa sel punca (stem cells) yang umum dan banyak diteliti serta digunakan di klinik merupakan adult stem cells dari tali pusat baik yang berasal dari cord blood maupun dari tali pusatnya sendiri (sel–sel mononucleated) dan mesenchymal stem cells. Penggunaan embryonic stem cells yang berasal dari inner cell mass embryo (fase blastocyst) untuk saat ini terbatas hanya untuk tujuan penelitian dan belum diperoleh kesepakatan untuk dapat digunakan untuk aplikasi klinik; dikaitkan dengan masalah etik.

Dengan potensi yang dimilikinya, sel punca memiliki kemampuan berdiferensiasi menjadi berbagai sel tubuh seperti miosit, hepatosit, sel–sel saraf, dsb; termasuk epitel. Kapasitasnya yang menakjubkan ini membawa era baru dalam dunia kedokteran, dan untuk saat ini dapat dikatakan bahwa penerapan sel punca merupakan masa depan dunia kedokteran.

Dr. Yefta menambahkan, dalam proses penyembuhan luka, aplikasi sel–sel mononucleated dalam jangka pendek tampak 1) mempersingkat fase inflamasi, 2) memperbaiki fase fibroplasia dan memfasilitasi proses epithelialisasi. Memang belum ada penelitian jangka panjang yang ditujukan untuk menjawab pertanyaan yang berhubungan dengan fase maturasi jaringan dan untuk itu diperlukan penelitian lebih lanjut.

"Kami melakukan penelitian di UPK Luka Bakar RSCM dan RS Mitra Keluarga Kelapa Gading untuk memperoleh informasi mengenai efektifitas dan keamanan aplikasi stem cells pada luka bakar derajat dua dalam. Dari desain penelitian observasional analitik pada 30 kasus, kami menarik suatu kesimpulan awal dari 12 kasus saja," ujar Yefta.

Yefta mengatakan, Stem cells yang digunakan diisolasi dan diproses oleh Stem Cell and Cancer Institute (SCI) berdasarkan cara yang dilakukan oleh Cord Life Indonesia; disimpan, telah dilakukan karakteristik human leukocyte antigen (HLA) typing secara serologi dan polymerase chain reaction (PCR). Sel–sel ini tersimpan dalam bentuk suspensi dalam larutan PBS.

"Meskipun penelitian ini baru mencakup duabelas dari tigapuluh sampel yang direncanakan pada penelitian yang kami lakukan, diperoleh gambaran sementara, bahwa secara keseluruhan aplikasi sel punca menunjukan keunggulan dibandingkan aplikasi silver sulfadiazine (SSD) pada luka bakar derajat dua dalam; meskipun tidak diperoleh perbedaan bermakna secara statistik."

Ada beberapa hal menarik perhatian yang dapat diamati dalam penelitian ini dan diuraikan sebagai berikut. Proses epithelialisasi yang selama ini dianggap sulit terjadi pada beberapa kondisi luka; dapat berlangsung pada aplikasi stem cells, antara lain: Jaringan granulasi yang menimbul (granuloma). Kedua, proses epithelialisasi pada daerah sendi dan atau daerah yang selalu berada dalam kondisi dengan mobilitas tinggi. Ketiga, epitel yang lebih tahan pada proses eksudatif. Umumnya epitel yang terendam eksudat akan mengalami lisis; namun pada luka–luka yang di terapi (menggunakan mononucleated stem cells) MNC, meskipun terjadi proses eksudasi berlebih yang merendam epitel yang sudah tumbuh, lisis tetap tidak terjadi. Keempat, luka–luka yang memperoleh perawatan inadekuat khususnya dalam pembersihan sisa/produk epitel dan krusta. Epitel pada kelompok MNC lebih tahan dibandingkan dengan kelompok SSD.

Fakta ini menunjukan bukan hanya kecepatan proses epithelialisasi saja yang diperoleh dalam waktu yang hampir mencapai kondisi normal, namun lebih jauh diperoleh kondisi yang menyerupai (mendekati) konfigurasi kulit normal.

Meskipun banyak keunggulan yang diperoleh pada aplikasi stem cells pada luka bakar ini, disadari masih dijumpai kekurangan dan masih jauh dari kesempurnaan. Pertama, dalam jangka pendek disadari bahwa meski konfigurasi epitel hampir menyerupai epitel normal, pada seri penelitian lain yang dilakukan diperoleh informasi bahwa pada epitel ini tidak dijumpai integumen (apendises kulit). Pada luka yang sudah sembuh (mengalami maturasi) tidak dijumpai rambut, kulit yang selalu kering (karena tidak mengandung kelenjar sebasea dan kelenjar minyak). Hal ini dijelaskan karena penggunaan MNC (adult stem cells).

Para peneliti kemudian terfokus pada mesenchymal stem cells dan melakukan penggabungan dengan menambahkan benih apendises kulit pada suspensi (enriched stem cells); namun belum dilaporkan hasilnya. Kedua; bagaimana dengan jaringan parut yang timbul belum banyak diperoleh informasi, meskipun pada berbagai literatur disampaikan informasi bahwa parut yang diperoleh pada aplikasi stem cells jauh lebih baik (lihat penjelasan pada proposal). Bagaimana dengan parut pada penyembuhan luka bakar yang kurang baik sebagaimana hukum alam menyatakan tidak ada luka sembuh tanpa bekas. Pertanyaan ini belum dapat dijawab dan membutuhkan penelitian jangka panjang lebih lanjut.

"Cara penggunaannya pada luka bakar dengan stem cell dari darah tali pusat dengan cara diteteskan. Hasilnya baik sekali dgn epitelisasi yg lebih cepat dan mengurangi sakit yang juga lebih cepat," ujar Yefta.

Yefta menyimpulkan bahwa, aplikasi stem cells pada luka bakar derajat dua dalam menunjukan hasil lebih baik dibadingkan metode perawatan luka standar menggunakan krim SSD dan krim ambifilik; meski tidak dijumpai perbedaan signifikan bermakna (karena jumlah sampel belum terpenuhi) beberapa hal dapat diamati di klinik: 1) fase fibroplasia berjalan sesuai waktu prediksi, 2) epithelialisasi berlangsung pada daerah yang umumnya sulit berlangsung, 3) epithel yang terjadi lebih mendekati konfigurasi epithel normal sehingga lebih tahan terhadap berbagai bentuk iritasi dari luar.

Bahwa dijumpai keunggulan, tidak berarti stem cells menjanjikan suatu bentuk penyembuhan yang sempurna karena masih ada bahkan banyak hal yang belum terungkap dan diperlukan penelitian yang lebih mendalam. Paling tidak saat ini diperoleh informasi mengenai potensi stem cells dalam proses penyembuhan luka khususnya luka bakar; namun aplikasi embryonal stem cells yang mengagumkan membatasi para klinisi karena dihadapkan pada masalah etika yang – saat ini – mengharuskannya untuk digunakan hanya untuk tujuan penelitian.

Sementara itu Dr. Boenyamin Setiawan, PhD dalam penjelasan tentang "Perkembangan Industri Sel Punca di Dunia" mengatakan, bahwa perkembangan stem cell di Asia yang sangat berkembang saat ini yaitu di Cina, India, Malaysia, Thailand, Jepang Korea dan Singapura. "Sedangkan di Indonesia perkembangan stem cell baru mau berkembang, kalo dibandingkan dengan negara Asia saja masih jauh," ujar Dr. Boen.

Dr. Boen mengatakan,terpenti ng adalah masih beruntung Indonesia, karena meski belum semaju negara negara di Asia, namun banyak pakar dan peneliti stem cell Indonesia yang menimba ilmu dari negara–negara Asia yang sudah maju dalam bidang stem cell. Kesempatan seperti inilah yang membuat Indonesia memiliki potensi untuk menjadi salah satu pemain tingkat dunia.

Prof. DR. Dr. Fachry Ambia Tandjung, SpB, SpOT (K) dari UNPAD Bandung dalam penjelasannya tentang "Peranan Stem Cell pada Bedah Tulang Othopedi." Dia melaporkan dalam diskusi ini yang berhungan dengan penyakit osteoatritis. Penyakit osteoatritis tersebut kemudian diterapi dengan menggunakan stem cell melalui sumsum tulang. Proses penyembuhan dibutuhkan cukup lama sampai yaitu kurang lebih tiga bulan.

Prof. Dr. Drh Fedik Rantam, M Kes dari Unair Surabaya, dalam laporan penggunaan stem cell pada Orthopedi di Unair Surabaya sudah berjalan, di UNAIR RS Dr. Soetomo sudah berjalan sejak tahun 1998 yaitu dengan menggunakan Tissue engineering. Menggunakan Tissue engineering ini permintaannya banyak. "Akhirnya kita sedikit memodifikasi, dengan stem sell, itu lebih cepat lagi penyembuhannya. Proses penyembuhannya kalau dengan menggunakan pengobatan biasa bisa 3 bulan, tetapi dengan menggunakan stem cell hanya 1 bulan, ujar Prof. Fedik.

"Yang sudah dilakukan dengan menggunakan stem cell di Surabaya adalah orthopedic, Repair human bone fracture, Hematopoietic repair, Tendon repair and epithelial repair, Heart strock repair."

Kedua masalah Bedah Plastik, sudah disiapkan produksinya, tinggal mengaplikasikan seperti apa, untuk repair. Ketiga, Liver repair, pancreas repair kelompok ini sudah banyak berkembang, Untuk perkembangan selanjutnya dioptimalisasikan, karena pusat stem sel itu di Surabaya.

Sementara itu Ketua Umum Asosiasi Sel Punca Indonesia (ASPI) Drg. Ferry Sandra mengatakan, harapannya besar sekali, karena sekarang ini yang sudah dikerjakan baru sedikit sekali, karena di luar negeri saja diketahui sudah banyak yang mengerjakan berbagai terapi. Seperti yang belum di Indonesia: Autoimun, Diabetes untuk produksi insulinnya, spinal cord injury, retinal pigmentosa, leukemia, dan masih banyak lagi. "Harapannya di kemudian hari kita bisa juga berkembang seperti di luar negeri. Bahkan kalau memungkinkan dengan sistem allogenik. Peran dari akademik untuk mempelajari ilmu perkembangan (human development) juga dapat bergerak dan maju. Karena yg diketahui untuk human development memang belum banyak, akan lebih jelas jika nanti sampai perkembangan ke arah gen pun diketahui. Selain itu untuk pengetesan obat baru. Screening untuk obat baru juga penting sekali. Indonesia sekarang sedang menggalakkan penelitian dari herbal, nah ini bisa dicobakan dengan cepat menggunakan stem cell. Karena stem cell dapat membentuk organ kecil yang nanti dapat me–mimick organ kita, jadi seperti organ kecil. Organ kecil ini dapat dibuat di laboratorium dan digunakan untuk test obat, harapannya banyak obat baru nantinya yang efektif," ujar Ferry.

Read More..

Satria Dananjaya Belajar Sepeda, Villa Tamara O/5 tgl. 3 Agustus2008, 08.23 wita

Read More..

Donasi Faktor VIII

Untuk kesekian kalinya Badan Dunia untuk Hemofilia (WHF) memberikan donasi faktor VIII kepada Indonesia. Berikut informasi lengkap dari HMHI Pusat :

Kepada Yth,
Tim Medis dan Pengurus Cabang Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia

Pada tanggal 30 Maret 2010 Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia telah menerima donasi konsentrat Faktor VIII dari Badan Dunia untuk Hemofilia (WFH)dengan spesifikasi sebagai berikut:

Merk : Refacto
Dosis : 2120 IU
Produsen : Wyeth
lot number : D12942
Kadaluarsa : 30 Juni 2010

Merk : Refacto
Dosis : 1090 IU
Produsen : Wyeth
lot number : D62973
Kadaluarsa : 30 September 2010

Merk : Refacto
Dosis : 1060 IU
Produsen : Wyeth
lot number : D12488
Kadaluarsa: 30 Juni 2010

Merk : Refacto
Dosis : 550 IU
Produsen : Wyeth
lot number : D01437
Kadaluarsa : 31 Mei 2010

Produk tersebut akan diberikan pada pasien yang memerlukan. Namun, karena keterbatasan jumlah donasi yang diterima maka produk tersebut hanya diberikan pada pasien dengan kriteria sebagai berikut:

1. Pasien mengalami perdarahan yang mengancam jiwa.
2. Ketidaktersediaan akses obat sama sekali.

Produk donasi ini tidak digunakan untuk mengatasi perdarahan pada sendi dan perdarahan ringan lainnya. Oleh karena itu, pasien diharapkan untuk menggunakan alternatif pegobatan lain seperti Cryoprecipitate dan konsentrat yang tersedia terlebih dahulu.

Permintaan penggunaan produk donasi harap diajukan melalui surat resmi kepada Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dengan disertai diagnosis, kadar FVIII, dan jumlah (unit) kebutuhan pasien.

Bagi cabang yang memerlukan diharapkan dapat menjemput sendiri donasi di sekretariat Pusat HMHI.

Demikian surat pemberitahuan ini dibuat untuk ditindaklanjuti. Atas perhatian dan kerjasama yang sudah dilakukan kami ucapkan terima kasih.


Hormat kami,

Tim Medis Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
Yayasan Hemofilia
hemofilia_id@yahoo.com

Read More..

Inhibitor Pada Penderita Hemofilia A Yang Mendapat Replacement Therapy

Inhibitor Pada Penderita Hemofilia A Yang Mendapat Replacement Therapy
12 Maret 2009 - Oleh : dr. Agi Harliani S, M Biomed

Pendahuluan
Hemofilia A adalah kelainan herediter berupa gangguan pembekuan darah akibat defisiensi protein faktor pembekuan darah yang disebut dengan faktor VIII (FVIII). Defisiensi ini terjadi karena gen yang memproduksi FVIII mengalami kerusakan (1,2).
Untuk selanjutnya dapat dibaca disini.

Read More..

Hukum Sunat Bagi Penderita Penyakit Hemofilia

Assalamu'alaikum wa rahmatullahi wa barakatuh.

Sunat (khitan) bagi laki-laki adalah wajib di dalam hukum syariah. Ada juga pendapat sunnah, tetapi jumhur ulama (mayoritas dari ulama) berpendapat bahwa sunat itu wajib bagi laki-laki. Dalam hukum syariah, juga dikenal konsep “pengecualian” untuk berbagai keadaan. Bilamana suatu ibadah atau kegiatan yang wajib bisa menimbulkan kematian atau gangguan kesehatan signifikan bagi penderita penyakit tertentu, maka dalam kondisi tersebut, yang sebelumnya dinilai wajib bisa berubah menjadi sunnah, dan juga bisa haram.

Penyakit bernama "hemofili" secara umum dikenal sebagai suatu penyakit keturunan di mana penderita bisa menderita dari pendarahan yang tidak terkontrol. Dalam keadaan seperti itu, penderita hemofili bisa wafat bila dia menjalankan operasi. Walaupun ada obat yang bisa mengatasi pendarahan tersebut, obat itu tidak bisa dijamin akan berhasil dan menghentikan pendarahan bagi penderita hemofili. Selain dari itu, obat tersebut sangat mahal dan di luar jangkauan orang tidak mampu. ( Ada dua macam obat yang sering digunakan, dan salah satunya harus diimpor dari luar negeri dengan biaya yang tinggi.)

Di dalam keadaan tersebut, di mana seorang penderita hemofili bisa wafat ketika menjalani operasi, dan obat yang ada belum tentu bisa menyelamatkan nyawa setelah mengalami pendarahan, maka seorang penderita homofili laki-laki TIDAK WAJIB disunat dan kewajiban untuk disunat menjadi gugur selama bahaya tersebut masih ada.

Bagi seorang penderita hemofili yang ingin disunat, maka keputusan tersebut harus diambil oleh DOKTER yang ahli dalam bidang itu. Bila seorang pasien dinilai oleh dokternya tidak kuat menjalankan operasi tersebut karena berisko tinggi, maka menjalankan operasi sunnat dengan mengabaikan risiko dan peringatan dari dokter adalah HARAM. Seorang Muslim tidak diperbolehkan menganiayai diri sendiri atau secara sengaja mengambil suatu tindakan medis yang bisa mengakibatkan kematian.

Firman Allah SWT tentang larangan seorang Muslim menganiaya diri sendiri dan larangan untuk membunuh diri sendiri:

29. Hai orang-orang yang beriman, janganlah kamu saling memakan harta sesamamu dengan jalan yang bathil, kecuali dengan jalan perniagaan yang berlaku dengan suka sama-suka di antara kamu. Dan janganlah kamu membunuh dirimu; sesungguhnya Allah adalah Maha Penyayang kepadamu.

(Q.S. An Nisaa', 4:29)


108. Itulah ayat-ayat Allah, Kami bacakan ayat-ayat itu kepadamu dengan benar; dan tiadalah Allah berkehendak untuk menganiaya hamba-hamba- Nya.

(QS. Ali Imran, 3:108)

Kewajiban untuk disunat tergantung pada kondisi fisik pasien. Kalau untuk pasien tertentu, yang dalam penilaian dokter kuat untuk menjalankan operasi, maka boleh disunat kalau dokter mengizinkan. Selama dokter tidak mengizinkan, maka haram hukumnya pasien menjalankan operasi.

Bagi seorang pasien yang dinilai aman untuk menjalankan operasi sunat oleh dokternya, tetapi pasien tersebut TIDAK MAMPU membeli obat-obatan yang dibutuhkan sebelum operasi dimulai, maka selama dia merasa tidak sanggup beli obatnya, hukum sunat bagi dia menjadi TIDAK WAJIB. Tetapi kewajiban untuk menjalankan operasi sunat sebagai hal yang dibenarkan dalam ajaran agamanya tidak menjadi hilang. Bila pada suatu hari di masa depan, kondisi ekonomi pasien berubah dan dia merasa sanggup beli obat-obatan yang dibutuhkan, tanpa membebankan diri dan keluarganya secara ekonomi, dan dokter masih mengizinkan, maka pada saat itu pasien itu kembali WAJIB melakukan operasi sunat dengan syarat sanggup secara ekonomi untuk beli obat-obatan, dan sanggup secara fisik dengan izin dari dokter yang bersangkutan.

Firman Allah yang mengingatkan kita bahwa tidak semua hal yang kita inginkan adalah baik bagi kita.

216. Diwajibkan atas kamu berperang, padahal berperang itu adalah sesuatu yang kamu benci. Boleh jadi kamu membenci sesuatu, padahal ia amat baik bagimu, dan boleh jadi (pula) kamu menyukai sesuatu, padahal ia amat buruk bagimu; Allah mengetahui, sedang kamu tidak mengetahui.

(QS. Al Baqarah 2:216)

Dalam konteks ini, seorang penderita hemofili sangat ingin disunat karena dia memahami bahwa itu kewajibannya sebagai seorang Muslim. Tetapi Allah telah memberikan penyakit kepada orang itu, dan oleh karena itu, hal yang dia senangi (sunat) bisa menjadi sangat buruk bagi dia.

Dimohon agar semua pihak menyebarluaskan fatwa ini kepada penderita penyakit hemofili yang membutuhkannya.


Wassalamu'alaikum wa rahmatullahi wa barakatuh,



Prof. Dr. Ali Mustafa Yaqub
Imam Besar Masjid Istiqlal
Wakil Ketua Komisi Fatwa, Majelis Ulama Indonesia
Ditetapkan di Jakarta,
pada tanggal : 7 Safar 1431 H - 23 Januari 2010

Read More..

Sosialisasi HMHI, Sharing dan Konsultasi ttg Pelayanan dan Penatalaksanaan Hemofilia Terkini, PMI Kota Semarang 7 Februari 2010

Untuk memberikan Pencerahan dan menggalang silaturahmi diantara Keluarga Hemofilia di Jawa Tengah, hari ini dapat diselenggarakan pertemuan di PMI Kota Semarang.

Pembicaraan seputar penanganan Hemofila terkini oleh dr. Modrik Tamam, diharapkan para penderita sering melakukan konsultasi agar penanganan para hemofilia dapat dilakukan tepat sasaran. Disinggung juga tentang masalah yang dihadapi penderita hemofilia yang sudah terlalu sering mendapatkan FVIII yang disebut dengan Inhibitor. Juga dihimbau agar melakukan Faksinasi Hepatitis.


Ibu Narti pimpinan Bidang Farmasi di RSUD Tugu memberikan gambaran ttg penatalaksanaan untuk mendapatkan pengobatan di RSUD Tugu, dari 20 daftar yang dimiliki hanya 8 yang memanfaatkan fasilitas disana. Beliau mengharapkan bisa memberikan pelayanan yang lebih banyak kepada penderita Hemofilia, jika memang memiliki persyaratan JAMKESMAS.


Ibu Ester Muntu, membagikan pengalamannya sebagai Ibu yang dianugerahi 2 Putra Istimewa penderita Hemofilia, walaupun bisa membeli sendiri obat yang diperlukan kedua putranya, bukan berarti keluarga mereka tidak memiliki problem, karena uang tidak menyelesaikan segala-galanya. Ibu Ester juga mengajak teman-temen hemofilia yang lain untuk mulai melakukan terapi agar penderita hemofilia memiliki fisik yang tetap terjaga dengan baik. Segera mencari pertolongan jika terjadi masalah agar jangan sampai menimbulkan akibat yang tidak diinginkan dimasa depan.

Pada saat itu juga diberikan kuesionair untuk pemutahiran data penderita Hemofilia, sekaligus untuk keperluan penelitian dari Fak. Psicology UNDIP untuk mengetahui keperdulian keluarga terhadap para penderita Hemofilia.

Dari YASMIA mengharap agar penderita Hemofilia bersedia untuk ikut aktif memba ngun komunitas hemofilia yang kuat lewat HMHI, kekuatan diperlukan agar keberadaan para hemofilia mampu mendorong Pemerintah daerah untuk memikirkan nasib mereka. Bagaimanapun dengan bersama-sama para dokter, paramedic, HMHI dan seluruh keluarga Hemofilia yang mau tolong menolong diharapkan pengelolaan dan penangangan hemofilia akan lebih baik.

Read More..