Donasi Faktor VIII

Untuk kesekian kalinya Badan Dunia untuk Hemofilia (WHF) memberikan donasi faktor VIII kepada Indonesia. Berikut informasi lengkap dari HMHI Pusat :

Kepada Yth,
Tim Medis dan Pengurus Cabang Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia

Pada tanggal 30 Maret 2010 Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia telah menerima donasi konsentrat Faktor VIII dari Badan Dunia untuk Hemofilia (WFH)dengan spesifikasi sebagai berikut:

Merk : Refacto
Dosis : 2120 IU
Produsen : Wyeth
lot number : D12942
Kadaluarsa : 30 Juni 2010

Merk : Refacto
Dosis : 1090 IU
Produsen : Wyeth
lot number : D62973
Kadaluarsa : 30 September 2010

Merk : Refacto
Dosis : 1060 IU
Produsen : Wyeth
lot number : D12488
Kadaluarsa: 30 Juni 2010

Merk : Refacto
Dosis : 550 IU
Produsen : Wyeth
lot number : D01437
Kadaluarsa : 31 Mei 2010

Produk tersebut akan diberikan pada pasien yang memerlukan. Namun, karena keterbatasan jumlah donasi yang diterima maka produk tersebut hanya diberikan pada pasien dengan kriteria sebagai berikut:

1. Pasien mengalami perdarahan yang mengancam jiwa.
2. Ketidaktersediaan akses obat sama sekali.

Produk donasi ini tidak digunakan untuk mengatasi perdarahan pada sendi dan perdarahan ringan lainnya. Oleh karena itu, pasien diharapkan untuk menggunakan alternatif pegobatan lain seperti Cryoprecipitate dan konsentrat yang tersedia terlebih dahulu.

Permintaan penggunaan produk donasi harap diajukan melalui surat resmi kepada Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia dengan disertai diagnosis, kadar FVIII, dan jumlah (unit) kebutuhan pasien.

Bagi cabang yang memerlukan diharapkan dapat menjemput sendiri donasi di sekretariat Pusat HMHI.

Demikian surat pemberitahuan ini dibuat untuk ditindaklanjuti. Atas perhatian dan kerjasama yang sudah dilakukan kami ucapkan terima kasih.


Hormat kami,

Tim Medis Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia
Yayasan Hemofilia
hemofilia_id@yahoo.com

Read More..

Inhibitor Pada Penderita Hemofilia A Yang Mendapat Replacement Therapy

Inhibitor Pada Penderita Hemofilia A Yang Mendapat Replacement Therapy
12 Maret 2009 - Oleh : dr. Agi Harliani S, M Biomed

Pendahuluan
Hemofilia A adalah kelainan herediter berupa gangguan pembekuan darah akibat defisiensi protein faktor pembekuan darah yang disebut dengan faktor VIII (FVIII). Defisiensi ini terjadi karena gen yang memproduksi FVIII mengalami kerusakan (1,2).
Untuk selanjutnya dapat dibaca disini.

Read More..

Hukum Sunat Bagi Penderita Penyakit Hemofilia

Assalamu'alaikum wa rahmatullahi wa barakatuh.

Sunat (khitan) bagi laki-laki adalah wajib di dalam hukum syariah. Ada juga pendapat sunnah, tetapi jumhur ulama (mayoritas dari ulama) berpendapat bahwa sunat itu wajib bagi laki-laki. Dalam hukum syariah, juga dikenal konsep “pengecualian” untuk berbagai keadaan. Bilamana suatu ibadah atau kegiatan yang wajib bisa menimbulkan kematian atau gangguan kesehatan signifikan bagi penderita penyakit tertentu, maka dalam kondisi tersebut, yang sebelumnya dinilai wajib bisa berubah menjadi sunnah, dan juga bisa haram.

Penyakit bernama "hemofili" secara umum dikenal sebagai suatu penyakit keturunan di mana penderita bisa menderita dari pendarahan yang tidak terkontrol. Dalam keadaan seperti itu, penderita hemofili bisa wafat bila dia menjalankan operasi. Walaupun ada obat yang bisa mengatasi pendarahan tersebut, obat itu tidak bisa dijamin akan berhasil dan menghentikan pendarahan bagi penderita hemofili. Selain dari itu, obat tersebut sangat mahal dan di luar jangkauan orang tidak mampu. ( Ada dua macam obat yang sering digunakan, dan salah satunya harus diimpor dari luar negeri dengan biaya yang tinggi.)

Di dalam keadaan tersebut, di mana seorang penderita hemofili bisa wafat ketika menjalani operasi, dan obat yang ada belum tentu bisa menyelamatkan nyawa setelah mengalami pendarahan, maka seorang penderita homofili laki-laki TIDAK WAJIB disunat dan kewajiban untuk disunat menjadi gugur selama bahaya tersebut masih ada.

Bagi seorang penderita hemofili yang ingin disunat, maka keputusan tersebut harus diambil oleh DOKTER yang ahli dalam bidang itu. Bila seorang pasien dinilai oleh dokternya tidak kuat menjalankan operasi tersebut karena berisko tinggi, maka menjalankan operasi sunnat dengan mengabaikan risiko dan peringatan dari dokter adalah HARAM. Seorang Muslim tidak diperbolehkan menganiayai diri sendiri atau secara sengaja mengambil suatu tindakan medis yang bisa mengakibatkan kematian.

Firman Allah SWT tentang larangan seorang Muslim menganiaya diri sendiri dan larangan untuk membunuh diri sendiri:

29. Hai orang-orang yang beriman, janganlah kamu saling memakan harta sesamamu dengan jalan yang bathil, kecuali dengan jalan perniagaan yang berlaku dengan suka sama-suka di antara kamu. Dan janganlah kamu membunuh dirimu; sesungguhnya Allah adalah Maha Penyayang kepadamu.

(Q.S. An Nisaa', 4:29)


108. Itulah ayat-ayat Allah, Kami bacakan ayat-ayat itu kepadamu dengan benar; dan tiadalah Allah berkehendak untuk menganiaya hamba-hamba- Nya.

(QS. Ali Imran, 3:108)

Kewajiban untuk disunat tergantung pada kondisi fisik pasien. Kalau untuk pasien tertentu, yang dalam penilaian dokter kuat untuk menjalankan operasi, maka boleh disunat kalau dokter mengizinkan. Selama dokter tidak mengizinkan, maka haram hukumnya pasien menjalankan operasi.

Bagi seorang pasien yang dinilai aman untuk menjalankan operasi sunat oleh dokternya, tetapi pasien tersebut TIDAK MAMPU membeli obat-obatan yang dibutuhkan sebelum operasi dimulai, maka selama dia merasa tidak sanggup beli obatnya, hukum sunat bagi dia menjadi TIDAK WAJIB. Tetapi kewajiban untuk menjalankan operasi sunat sebagai hal yang dibenarkan dalam ajaran agamanya tidak menjadi hilang. Bila pada suatu hari di masa depan, kondisi ekonomi pasien berubah dan dia merasa sanggup beli obat-obatan yang dibutuhkan, tanpa membebankan diri dan keluarganya secara ekonomi, dan dokter masih mengizinkan, maka pada saat itu pasien itu kembali WAJIB melakukan operasi sunat dengan syarat sanggup secara ekonomi untuk beli obat-obatan, dan sanggup secara fisik dengan izin dari dokter yang bersangkutan.

Firman Allah yang mengingatkan kita bahwa tidak semua hal yang kita inginkan adalah baik bagi kita.

216. Diwajibkan atas kamu berperang, padahal berperang itu adalah sesuatu yang kamu benci. Boleh jadi kamu membenci sesuatu, padahal ia amat baik bagimu, dan boleh jadi (pula) kamu menyukai sesuatu, padahal ia amat buruk bagimu; Allah mengetahui, sedang kamu tidak mengetahui.

(QS. Al Baqarah 2:216)

Dalam konteks ini, seorang penderita hemofili sangat ingin disunat karena dia memahami bahwa itu kewajibannya sebagai seorang Muslim. Tetapi Allah telah memberikan penyakit kepada orang itu, dan oleh karena itu, hal yang dia senangi (sunat) bisa menjadi sangat buruk bagi dia.

Dimohon agar semua pihak menyebarluaskan fatwa ini kepada penderita penyakit hemofili yang membutuhkannya.


Wassalamu'alaikum wa rahmatullahi wa barakatuh,



Prof. Dr. Ali Mustafa Yaqub
Imam Besar Masjid Istiqlal
Wakil Ketua Komisi Fatwa, Majelis Ulama Indonesia
Ditetapkan di Jakarta,
pada tanggal : 7 Safar 1431 H - 23 Januari 2010

Read More..

Sosialisasi HMHI, Sharing dan Konsultasi ttg Pelayanan dan Penatalaksanaan Hemofilia Terkini, PMI Kota Semarang 7 Februari 2010

Untuk memberikan Pencerahan dan menggalang silaturahmi diantara Keluarga Hemofilia di Jawa Tengah, hari ini dapat diselenggarakan pertemuan di PMI Kota Semarang.

Pembicaraan seputar penanganan Hemofila terkini oleh dr. Modrik Tamam, diharapkan para penderita sering melakukan konsultasi agar penanganan para hemofilia dapat dilakukan tepat sasaran. Disinggung juga tentang masalah yang dihadapi penderita hemofilia yang sudah terlalu sering mendapatkan FVIII yang disebut dengan Inhibitor. Juga dihimbau agar melakukan Faksinasi Hepatitis.


Ibu Narti pimpinan Bidang Farmasi di RSUD Tugu memberikan gambaran ttg penatalaksanaan untuk mendapatkan pengobatan di RSUD Tugu, dari 20 daftar yang dimiliki hanya 8 yang memanfaatkan fasilitas disana. Beliau mengharapkan bisa memberikan pelayanan yang lebih banyak kepada penderita Hemofilia, jika memang memiliki persyaratan JAMKESMAS.


Ibu Ester Muntu, membagikan pengalamannya sebagai Ibu yang dianugerahi 2 Putra Istimewa penderita Hemofilia, walaupun bisa membeli sendiri obat yang diperlukan kedua putranya, bukan berarti keluarga mereka tidak memiliki problem, karena uang tidak menyelesaikan segala-galanya. Ibu Ester juga mengajak teman-temen hemofilia yang lain untuk mulai melakukan terapi agar penderita hemofilia memiliki fisik yang tetap terjaga dengan baik. Segera mencari pertolongan jika terjadi masalah agar jangan sampai menimbulkan akibat yang tidak diinginkan dimasa depan.

Pada saat itu juga diberikan kuesionair untuk pemutahiran data penderita Hemofilia, sekaligus untuk keperluan penelitian dari Fak. Psicology UNDIP untuk mengetahui keperdulian keluarga terhadap para penderita Hemofilia.

Dari YASMIA mengharap agar penderita Hemofilia bersedia untuk ikut aktif memba ngun komunitas hemofilia yang kuat lewat HMHI, kekuatan diperlukan agar keberadaan para hemofilia mampu mendorong Pemerintah daerah untuk memikirkan nasib mereka. Bagaimanapun dengan bersama-sama para dokter, paramedic, HMHI dan seluruh keluarga Hemofilia yang mau tolong menolong diharapkan pengelolaan dan penangangan hemofilia akan lebih baik.

Read More..

National Hemophilia Camp, Megamendung 8-9 Agustus 2009

Read More..

Tanya Jawab Tentang Hemofilia

10:31amFitri
wah seneng ya... sembah sujud saya seklg buat beliau semoga selalu dalam lindungan Allah SWT dan selalu diberi barokah....
Omong omong siapa yang kena hemofilia...

10:33amSigit
ahamdullilah jg u kel di jember, yg hemofilia anak saya no 2, namanya satria skrg naik kls 2 smp

10:35amFitri
awal mulanya gimana?
Today

11:44amFitri
Ass. mas sigit... giman kabr siang ini...

11:45am
Fitri and Ahmad Hannan are now friends.

11:56amSigit
Alhamdullilah baik, oh ya pertanyaanya kmrn blm di jwb

11:59amFitri
iya.. aq seklg ikut prihatin ya...

12:05pmSigit
hemofilia adlh kelainan pembekuan darah, tingkat pembekuan darahnya bergantung pd tingkat kadar Faktor 8, 0-1% berat, 1-5% sedang, >5% ringan. Anakku 0% kadar faktor 8nya. Seseorang jika mengalami perdarahan (memar atau terluka) mesti melewati 13 rantai faktor pembekuan hingga luka mengering dan tertutup kembali dgn sempurna. Nah anakku Faktor 8 nya hilang terhenti faktor 7 untuk melompat ke Faktor 9 mesti dibantu dgn anti hemofilia (Koate atau Cryopresipitate). Koate dlm bentuk konsentrat sedangkan cryo dlm bentuk plasma darah yg mesti dimasukkan lewat transfusi. Klo koate lewat injeksi.

12:08pmSigit
Untuk meminimalkan resiko dan bisa hidup spt org normal dan dpt melakukan aktifitas apapun di bbrp negara berkembang mereka injeksi tiap hari, persoalannya obatnya sangat mahal, 1 vial = Rp. 1.150.000,- paling tdk 2 vial, ini yg disebut profilaksis semacam preventif. Klo Danan, alhamdulilah lewat askes profilaksis bisa dilakukan 2 minggu sekali @ 2 vial, itu sdh sangat membantu meminimalkan resiko

12:10pmSigit
Hemofilia disebabkan krn faktor genetis, dibawakan oleh ibu yg carier. Jadi keluarga kita memiliki riwayat hemofilia.

12:12pmFitri
ngeri juga ya... jadi gak boleh ada luka pendarahan ya... trus tentang makan dll sehari hari gimana? kalo gak di profilaksis gimana kondisinya?

12:17pmSigit
Ya mesti meminimalkan resiko dan menghindarinya, olah raga yg disarankan berenang dan bersepeda, makanan tdk ada pantangan. semuanya ya normal aja yg harus dihindari memang benar, jgn sampai luka dan terbentur yg berakibat hematome (memar). Klo tdk profilaksis maka jika terjadi trauma akan memerlukan koate/cryo dalam jumlah lebih banyak, koate/cryo laksana bensin dlm tubuh, mesti kita jaga supaya ngak kehabisan, klo kehabisan kita mesti isinya lebih banyak, sukur klo ada yg jual bensin deket2 klo ngak ada tentu sangat beresiko, bukan berarti ngak bisa diatasi tetapi mestinya perlu 2 vial (30%) jadi mesti ngisi 100%

Fitri
injeknya harus ke rumah sakit? kalo telat apa kondisinya lemes gitu? Ketahuannya dulu gimana?

12:26pmSigit
awal2nya injeksi kami lakukan di rumah sakit, kemudian kami kenal seorang suster yg berkenan membantu u injeksi di rumah (ready 24 jam), kami sekeluarga sangat berterimaksih kpd beliau, itu dilakukan sejak Danan usia 1 tahun sd 10 thn, sejak 3 thn belakangan ini omnya yg suntik, kebetulan adik Ipar dokter, jika dia berhalangan Saya masih dengan suster yg pegang sebelumnya. Pernah juga suatu malam ke Bidan krn David ma Suster ngak ada ditempat, untungnya Ita ngerti tatalaksananya, pernah juga ke UGD, Jadi tinggal mandu Bidannya atau saat di ugd. Karena pasien hemofilia sangat jarang 1 : 10.000 jiwa jd penanganannya sangat jarang

12:28pmSigit
Awal mulanya ditandai dengan perdarahan yang lama berhentinya atau ngak berhenti henti, jadi ngalir/ngrember terus. Dan kalau memar akan disertai bengkak yang semakin menjadi dengan rasa sakit yang teramat sangat.

12:31pmSigit
Danan awal ketahuannya ketika umumr 7 bulan lidahnya tergigit dan darahnya ngrembes terus meskipun sudah dijahit, di cotter, akhirnya setelah dirawat 1 bulan, keluar masuk rumah sakit sampai 5 kali, 2 hari di rumah ngrembes lagi, akhirnya ketika Hbnya 8 kami langsung terbang ke Sby, nah saat itu Prof Netty periksa kadar Faktornya dan ternyata Hemofilia. Di Samarinda blm ada fasilitas u cek kadar faktor hingga sekarang. Saat di smd Indikasi medis awalnya sdh terlihat dari aPPT/pTT

Fitri
Ini semua ujian mas sigit seklg ya... semoga selalu diberi kesabaran dalam menjaga amanah yang dititipkan Allah SWT.

12:35pmSigit
Setuju mbak, tentu ada hikmah dibalik ini semua, tks atas perhatiannya. Saya senang dapat berbagi informasi, semoga menjadi ladang amal. Amien

Read More..

Terapi Koate Harus Tepat

Selasa sore Satria mengalami hematome (bengkak) di telapak tangan kanan ternyata dia main-main bola basket pagi harinya di rumah Ardin temannya. Sore itu terlihat sedikit bengkak dan telapak tangannya terasa pegel-pegel.

Karena semakin terasa ngak enak karena bengkak maka sore itu pukul 16.30 Wita masuk koate 2 vial @ 290iu. Kemudian nyeri berangsur hilang. Rabu aktifitas berjalan biasa, telapak tangan yang semula bengkak berangsur kempes tetapi kamis pagi mulai sebah lagi dan mulai nyeri tetapi Satria tetap sekolah sampai siang dan rasa nyeri bertambah kuat hingga sore hari, pukul 16.30 Wita diputuskan untuk masuk 2 vial lagi @ 290iu. Namun rasa nyeri semakin kuat hingga tengah malam. Pukul 23.00 Wita Saya mencoba konsultasi dengan Yusnidar di Jakarta untuk mencari solusi menghilangkan rasa nyeri yang teramat sangat dan bengkak yang mulai membesar juga jari-jari yang sudah sebah dan tidak berasa mungkin karena aliran darah sudah tidak lancar karena hematome.

Disarankan untuk memasukan koate 20iu/kg X Berat Badan (70 kg) = 1.400iu. Akhirnya kami putuskan masuk koate 4 vial X 290iu = 1.160iu pada pukul 00.30 Wita (8 jam terhitung pukul 16.30 wita). Dan Alhamdullilah 2 jam kemudian rasa nyeri berangsur hilang dan bengkak mulai berkurang hingga malam ini Jum'at pukul 23.30 Wita tidak ada keluhan rasa nyeri. Satria sudah merasa nyaman. InsyaAllah hingga kembali normal.

Hikmah dari peristiwa di atas adalah :

(1). Segera lakukan replacement terapi koate/kryoprecipitate saat merasa tidak nyaman sejak terjadinya trauma (kurang dari 2 jam sejak terjadinya trauma). Jangan biarkan berlarut karena pendarahan akan semakin melebar yang pasti akan menimbulkan rasa nyeri yang teramat sangat tak tertahankan karena terjadinya hematome yang sangat kuat.

(2). Pengalaman Satria, penanganan trauma ringan yang ditangani segera dan tepat waktu cukup memerlukan koate 30% dari total kebutuhan minimal yang dianjurkan sebesar 20iu/kg X Berat Badan X 30%.

(3). Jangan tunda pemberian koate/Cryoprecipitate saat terjadi trauma. Untuk itu disarankan kepada para penderita Hemofilia untuk memiliki stock Koate di rumah minimal 2 vial.

Semoga Bermanfaat,
TETAP SEMANGAT UNTUK MELAKUKAN YANG TERBAIK

Read More..