Inhibitor Pada Penderita Hemofilia A Yang Mendapat Replacement Therapy

Inhibitor Pada Penderita Hemofilia A Yang Mendapat Replacement Therapy
12 Maret 2009 - Oleh : dr. Agi Harliani S, M Biomed

Pendahuluan
Hemofilia A adalah kelainan herediter berupa gangguan pembekuan darah akibat defisiensi protein faktor pembekuan darah yang disebut dengan faktor VIII (FVIII). Defisiensi ini terjadi karena gen yang memproduksi FVIII mengalami kerusakan (1,2).
Untuk selanjutnya dapat dibaca disini.

Read More..

Hukum Sunat Bagi Penderita Penyakit Hemofilia

Assalamu'alaikum wa rahmatullahi wa barakatuh.

Sunat (khitan) bagi laki-laki adalah wajib di dalam hukum syariah. Ada juga pendapat sunnah, tetapi jumhur ulama (mayoritas dari ulama) berpendapat bahwa sunat itu wajib bagi laki-laki. Dalam hukum syariah, juga dikenal konsep “pengecualian” untuk berbagai keadaan. Bilamana suatu ibadah atau kegiatan yang wajib bisa menimbulkan kematian atau gangguan kesehatan signifikan bagi penderita penyakit tertentu, maka dalam kondisi tersebut, yang sebelumnya dinilai wajib bisa berubah menjadi sunnah, dan juga bisa haram.

Penyakit bernama "hemofili" secara umum dikenal sebagai suatu penyakit keturunan di mana penderita bisa menderita dari pendarahan yang tidak terkontrol. Dalam keadaan seperti itu, penderita hemofili bisa wafat bila dia menjalankan operasi. Walaupun ada obat yang bisa mengatasi pendarahan tersebut, obat itu tidak bisa dijamin akan berhasil dan menghentikan pendarahan bagi penderita hemofili. Selain dari itu, obat tersebut sangat mahal dan di luar jangkauan orang tidak mampu. ( Ada dua macam obat yang sering digunakan, dan salah satunya harus diimpor dari luar negeri dengan biaya yang tinggi.)

Di dalam keadaan tersebut, di mana seorang penderita hemofili bisa wafat ketika menjalani operasi, dan obat yang ada belum tentu bisa menyelamatkan nyawa setelah mengalami pendarahan, maka seorang penderita homofili laki-laki TIDAK WAJIB disunat dan kewajiban untuk disunat menjadi gugur selama bahaya tersebut masih ada.

Bagi seorang penderita hemofili yang ingin disunat, maka keputusan tersebut harus diambil oleh DOKTER yang ahli dalam bidang itu. Bila seorang pasien dinilai oleh dokternya tidak kuat menjalankan operasi tersebut karena berisko tinggi, maka menjalankan operasi sunnat dengan mengabaikan risiko dan peringatan dari dokter adalah HARAM. Seorang Muslim tidak diperbolehkan menganiayai diri sendiri atau secara sengaja mengambil suatu tindakan medis yang bisa mengakibatkan kematian.

Firman Allah SWT tentang larangan seorang Muslim menganiaya diri sendiri dan larangan untuk membunuh diri sendiri:

29. Hai orang-orang yang beriman, janganlah kamu saling memakan harta sesamamu dengan jalan yang bathil, kecuali dengan jalan perniagaan yang berlaku dengan suka sama-suka di antara kamu. Dan janganlah kamu membunuh dirimu; sesungguhnya Allah adalah Maha Penyayang kepadamu.

(Q.S. An Nisaa', 4:29)


108. Itulah ayat-ayat Allah, Kami bacakan ayat-ayat itu kepadamu dengan benar; dan tiadalah Allah berkehendak untuk menganiaya hamba-hamba- Nya.

(QS. Ali Imran, 3:108)

Kewajiban untuk disunat tergantung pada kondisi fisik pasien. Kalau untuk pasien tertentu, yang dalam penilaian dokter kuat untuk menjalankan operasi, maka boleh disunat kalau dokter mengizinkan. Selama dokter tidak mengizinkan, maka haram hukumnya pasien menjalankan operasi.

Bagi seorang pasien yang dinilai aman untuk menjalankan operasi sunat oleh dokternya, tetapi pasien tersebut TIDAK MAMPU membeli obat-obatan yang dibutuhkan sebelum operasi dimulai, maka selama dia merasa tidak sanggup beli obatnya, hukum sunat bagi dia menjadi TIDAK WAJIB. Tetapi kewajiban untuk menjalankan operasi sunat sebagai hal yang dibenarkan dalam ajaran agamanya tidak menjadi hilang. Bila pada suatu hari di masa depan, kondisi ekonomi pasien berubah dan dia merasa sanggup beli obat-obatan yang dibutuhkan, tanpa membebankan diri dan keluarganya secara ekonomi, dan dokter masih mengizinkan, maka pada saat itu pasien itu kembali WAJIB melakukan operasi sunat dengan syarat sanggup secara ekonomi untuk beli obat-obatan, dan sanggup secara fisik dengan izin dari dokter yang bersangkutan.

Firman Allah yang mengingatkan kita bahwa tidak semua hal yang kita inginkan adalah baik bagi kita.

216. Diwajibkan atas kamu berperang, padahal berperang itu adalah sesuatu yang kamu benci. Boleh jadi kamu membenci sesuatu, padahal ia amat baik bagimu, dan boleh jadi (pula) kamu menyukai sesuatu, padahal ia amat buruk bagimu; Allah mengetahui, sedang kamu tidak mengetahui.

(QS. Al Baqarah 2:216)

Dalam konteks ini, seorang penderita hemofili sangat ingin disunat karena dia memahami bahwa itu kewajibannya sebagai seorang Muslim. Tetapi Allah telah memberikan penyakit kepada orang itu, dan oleh karena itu, hal yang dia senangi (sunat) bisa menjadi sangat buruk bagi dia.

Dimohon agar semua pihak menyebarluaskan fatwa ini kepada penderita penyakit hemofili yang membutuhkannya.


Wassalamu'alaikum wa rahmatullahi wa barakatuh,



Prof. Dr. Ali Mustafa Yaqub
Imam Besar Masjid Istiqlal
Wakil Ketua Komisi Fatwa, Majelis Ulama Indonesia
Ditetapkan di Jakarta,
pada tanggal : 7 Safar 1431 H - 23 Januari 2010

Read More..

Sosialisasi HMHI, Sharing dan Konsultasi ttg Pelayanan dan Penatalaksanaan Hemofilia Terkini, PMI Kota Semarang 7 Februari 2010

Untuk memberikan Pencerahan dan menggalang silaturahmi diantara Keluarga Hemofilia di Jawa Tengah, hari ini dapat diselenggarakan pertemuan di PMI Kota Semarang.

Pembicaraan seputar penanganan Hemofila terkini oleh dr. Modrik Tamam, diharapkan para penderita sering melakukan konsultasi agar penanganan para hemofilia dapat dilakukan tepat sasaran. Disinggung juga tentang masalah yang dihadapi penderita hemofilia yang sudah terlalu sering mendapatkan FVIII yang disebut dengan Inhibitor. Juga dihimbau agar melakukan Faksinasi Hepatitis.


Ibu Narti pimpinan Bidang Farmasi di RSUD Tugu memberikan gambaran ttg penatalaksanaan untuk mendapatkan pengobatan di RSUD Tugu, dari 20 daftar yang dimiliki hanya 8 yang memanfaatkan fasilitas disana. Beliau mengharapkan bisa memberikan pelayanan yang lebih banyak kepada penderita Hemofilia, jika memang memiliki persyaratan JAMKESMAS.


Ibu Ester Muntu, membagikan pengalamannya sebagai Ibu yang dianugerahi 2 Putra Istimewa penderita Hemofilia, walaupun bisa membeli sendiri obat yang diperlukan kedua putranya, bukan berarti keluarga mereka tidak memiliki problem, karena uang tidak menyelesaikan segala-galanya. Ibu Ester juga mengajak teman-temen hemofilia yang lain untuk mulai melakukan terapi agar penderita hemofilia memiliki fisik yang tetap terjaga dengan baik. Segera mencari pertolongan jika terjadi masalah agar jangan sampai menimbulkan akibat yang tidak diinginkan dimasa depan.

Pada saat itu juga diberikan kuesionair untuk pemutahiran data penderita Hemofilia, sekaligus untuk keperluan penelitian dari Fak. Psicology UNDIP untuk mengetahui keperdulian keluarga terhadap para penderita Hemofilia.

Dari YASMIA mengharap agar penderita Hemofilia bersedia untuk ikut aktif memba ngun komunitas hemofilia yang kuat lewat HMHI, kekuatan diperlukan agar keberadaan para hemofilia mampu mendorong Pemerintah daerah untuk memikirkan nasib mereka. Bagaimanapun dengan bersama-sama para dokter, paramedic, HMHI dan seluruh keluarga Hemofilia yang mau tolong menolong diharapkan pengelolaan dan penangangan hemofilia akan lebih baik.

Read More..