Recombinant Antihemophilic Factor VIII

Sebuah harapan baru akan terapi bagi pasien Hemofilia telah ditemukan yaitu Recombinant Antihemophilic Faktor VIII. Tidak hanya signifikan dalam menghentikan pendarahan tetapi ternyata juga efektif dalam mencegah pendarahan. Berikut informasi yang Saya dapatkan dari kompas.com, klik disini

Read More..

Butuh Faktor IX

Hari ini Saya mendapat email dari Semarang tentang seorang penderita hemofilia yang mengalami kecelakaan dan telah menjalani operasi pada tulang paha kanan. Operasinya sendiri berhasil namun karena si Pasien adalah penderita Hemofilia B (Faktor IX) dan terjadi perdarahan karena luka akibat kecelakaan itu maka saat ini Prasetya Darmawan harus mendapatkan perawatan intensif. Kesulitan mendapatkan faktor IX membuat kasusnya semakin berat. Berikut kutipan emailnya

BUTUH FAKTOR IX

Siang tadi bersama Ibu Triyanto dan Putri, saya menengok Prasetya Darmawan, penderita Hemofilia dari Kudus. Keadaan fisik Darmawan pada dasarnya sehat dan baik, hanya kaki kanannya bagian paha yang sangat memprihatinkan, membesar penuh cairan bahkan ada bekas luka yang masih mengeluarkan darah terus menerus.


Sejak agustus praktis Pras hanya terbaring di tempat tidur karena kondisi kaki kanannya yang semakin parah ( maaf, menggembung sebesar guling ), semua ini terjadi sejak Pras mengalami kecelakaan dan harus diopersi karena ada tulang yang patah, Operasinya sendiri memang sudah berhasil baik, hanya mungkin ada tulang yang menembus daging yang menyebabkan luka di dalam.

Seandainya Pras tidak menderita hemofilia mungkin hal ini tidak perlu terjadi. Seperti diketahui para penderita hemofilia tidak memiliki factor pembeku yang cukup di dalam tubuhnya sehingga mereka sering mengalami perdarahan, dan jika mengalami perdarahan akan sangat sulit untuk dihentikan.

Saat ini para penderita hemofilia memang masih kesulitan untuk mendapatkan faktor pembeku jika mereka mengalami perdarahan spontan yang hebat seperti jika mengalami kecelakaan, disamping harganya sangat mahal kebutuhannya juga sangat banyak. Untuk memenuhi kebutuhan factor pembeku darah memang tidak bisa dicukupi lewat tranfusi darah saja dengan Cryo, tapi dibutuhkan konsentrat factor VIII untuk penderita hemofilia A dan Konsentrat Faktor IX untuk penderita hemofilia B.

Pras sendiri sudah siap untuk dilakukan operasi amputasi, dan dokter bedah juga sudah bersedia untuk melakukan operasi, yang jadi masalah adalah saat ini di Indonesia belum tersedia Konsentrat Faktor IX yang diperlukan Pras.

Rasanya ingin menangis saja melihat kenyataan ini, terlebih lagi dengan semangat Pras yang begitu besar untuk sembuh dan keinginannya untuk segera dioperasi, sementara obatnya belum ada di Indonesia . Kami saat itu hanya bisa memberikan dorongan agar Pras tetap bersemangat dan optimis karena HMHI pusat Jakarta sedang mengusahakan untuk bisa memperoleh bantuan obat tersebut.

Mohon do’anya agar Pras dapat segera mendapatkan Obat yang dibutuhkan dan dapat menjalani operasi dengan baik. Amin.

Berikut email yang Saya terima 1/3/2009 pikul 08.08 Wita

Dear All,

Mohon do'a untuk teman dan sahabat kita Prasetyo Darmawan, penderita hemofilia B, yang baru saja menjalani Operasi Amputasi kaki kemarin. Sebetulnya Pras sudah sembuh dari Operasinya, dan sudah mulai mempersiapkan diri untuk mengikuti ujian akhir SMA.
Rabu yang lalu Pras mengalami pusing, kamis dibawa ke RS. Kudus, oleh Tim dokter di Semarang diminta untuk dibawa ke Semarang saja. Kamis malam baru sampai semarang, jumat pagi Pras sudah mulai kejang-kejang terus, karena perdarahan di Otak depan bagian kakan sudah semakin meluas.

Jam 11 siang ini Pras akan menjalani Operasi. Obat di YASMIA saat ini baru ada 13 Vial, sementara perkiraan Obar yang diperlukan sekitar 100 Vial. Mengingat Faktor IX masih belum di jual di Indonesia, kita akan mencoba langsung mohon ke DIRJEN POM untuk bisa membeli /Import langsung obat tersebut.

Kami di Semarang mohon bantuan do'a dari teman-teman semua agar Operasi Pras dapat berhasil baik, juga agar peristiwa ini bisa mendorong pemerintah untuk memberikan ijin Faktor IX masuk Indonesia.
Sulis Bambang


Berikut email yang Saya terima 1/3/2009 pukul 09.30 Wita

Dear All.
baru saja saya dengar kabar bahwa teman dan sahabat kita Prasetyo telah berpulang ke Rahmatullah, semoga Allah berkenan menerima Pras disisiNYA, ditempat yang sangat mulia dimana sudah tidak ada rasa sakit dan penderitaan lagi, dimaafkan semua dosa-dosanya, dan keluarga yang ditinggalkan diberikan kekuatan dan kesabaran menghadapi ini semua, Amin.
Terimakasih atas atensi dari semua teman-teman dimanapun berada
Sulis Bambang

Berikut salah satu ucapan Bela Sungkawa buat Pras :

On Sat, 28 Feb 2009 17:56:45 -0800 (PST), antonius ari sudana wrote
Pras, selamat Jalan. Tuhan menyayangimu. Kamu kembali ke rumahNya yang agung dimana tidak akan ada lagi tangisan, air mata dan rasa sakit.

Kami turut berbelasungkawa pada semua keluarga dan teman-teman yang ditinggalkan.
Terima kasih bagi teman-teman dan tim medis yang sudah berusaha membantu
meringankan beban Pras semasa sakit hingga saat ini.

Antonius Ari Sudana, SM 0767

Network sales person & writer | Vnet club & Himpunan Masyarakat Hemofilia
Indonesia | 08567611639 | Network marketing & Organisation for patients with Hemophilia
website:ari. ilovebogor. com

Read More..

Penanganan Gigi Anak Hemofilia

Berikut pengalaman penanganan penggantian gigi anak hemofilia. Tentunya setiap anak punya pengalaman yang berbeda. Disini Saya akan berbagi pengalaman semoga dapat memberikan manfaat.

PENANGANAN GIGI SATRIA DANANJAYA SIGALAYAN, Umur 6,5 tahun, Hemofilia Tipe – A, Faktor VIII, Kadar = 0%. Berikut hasil diskusi dengan beberapa orangtua pasien hemofilia dan beberapa dokter gigi.

Drg. Istiadi (Pengawas Yayasan Hemofilia Jakarta, Orang Tua penderita Hemofilia F.VIII, 24 Januari 2003) :

1. Tunggu sampai goyang betul baru dicabut, sementara backup dengan koate.

2. Penatalaksanaannya : backup 1 vial sebelum tindakan dan 1 vial setelah tindakan, selama tindakan berikan spongase untuk membantu pembekuan dan kalnex untuk obatnya.

3. Untuk menghindari terjadinya trauma berlebih sebaiknya dicabut satu-satu.

Bapak Hendra (Balikpapan, orang tua penderita hemofilia – Yandi (17 thn) Kadar FVIII 1%, 26 Januari 2003) :

1. Tunggu sampai goyang betul nanti akan lepas sendiri, jangan dicabut ..... bahaya, nanti berdarah .... biar saja nanti jatuh sendiri dan sedikit darahnya, kemudian kasih kasa yang dilipat-lipat dan jepit dengan gigi, ini untuk hindari terjadinya gumpalan darah yang tertelan. Kalau darahnya sedikit cukup pakai kasa, kalau banyak jangan lupa kasih koate. (saran Prof. dr. Harsono – Ahli Darah Surabaya)

2. Kalau berdarah selama goyang, kasih kasa .... trus gigit, nanti kalau darahnya penuh ... kasanya ganti, nanti darahnya berhenti sendiri. Jangan lupa minum Kalnex, sehari 3 x, untuk kurangi darah.

3. Rupanya Tuhan itu Adil, orang hemofilia diberi kemudahan saat ganti gigi, ngak repot kok .... yach syukur waktu ganti gigi anak Saya tidak begitu masalah, semua sudah ganti.

Ibu Yusri Abidin, (Tangerang, Orang Tua (Alm) Yudistira – 23 tahun, Hemofilia A – Kadar Faktor F.VIII 2,5%, 28 Januari 2003) :

1. Pergantian gigi susu ...... ganti seperti biasa, tidak ada perdarahan serius. Jangan dicabut .... biarkan goyang dan kalau bisa tanggal sendiri.
2. Setelah ganti gigi permanen ..... harus dijaga dengan gosok gigi teratur dan periksa berkala ke dokter gigi.

Ibu Sudarman, (Depok, Orang Tua Deni Prayudi, Kadar F.VIII <1%, style=""> :

1. Waktu pertama kali gigi goyang dibawa ke poli gigi, goyang 1, yang satu lagi .... dibelakang sudah tumbuh gigi tapi tidak goyang.
2. Dokter gigi bilang ..... harus dicabut, maka harus transfusi cryopresipitate 6 kantong x 30 cc = 180 cc sebelum di cabut dan 180 cc sesudah dicabut.
3. Selanjutnya untuk pergantian gigi seri, taring dan geraham ..... copot sendiri. Kalau goyang dan terjadi perdarahan ... tranfusiin, perdarahan ... tranfusiin. Sambil digoyang-goyang pakai lidah, akhirnya lepas sendiri
4. Sampai dengan saat ini tidak lewat dokter gigi, karena kadar pembekuannya banyak, jangan sampai 1 bulan tidak sama sekali tranfusi. Dan juga tergantung kondisi anak. Sekali tranfusi 6 kantong ... saat usia 6/7 tahun.
5. Gigi geraham, sama saja. Gigi gerahamnya bolong, sering berdarah, kalau terjadi perdarahan darurat ... karena berlubang, sementara kasih “coklat necesseres” dipadatkan pada lubang, setelah itu bawa ke rumah sakit untuk transfusi. Lama-lama habis sendiri, tidak dicabut.
6. Cabut gigi hanya yang pertama saja, setelah itu tidak pernah.
7. Sejak Januari 2003 sudah pakai Koate DVI 340 iu.

Bapak Alexander (Tangerang, Orang Tua NICO, Kadar F.VIII < style=""> :

1. Ada yang lepas sendiri.Geraham berlobang, gusi tumbuh terjadi perdarahan. Isi koate normal (2 vial @ 240 iu).
2. Gigi seri, taring lepas sendiri, perdarahan sebentar, tidak perlu diisi koate.
3. Kasusnya tidak menentu, kadang-kadang perdarahan.
4. Kasus geraham, pernah satu geraham dicabut – kasih kapas anti perdarahan – digigit – tidak terjadi perdarahan.
5. Kaus geraham, potong kelebihan gusi, perdarahan tidak berhenti, baru diisi 2 vial @ 240 iu.
6. Kalau gigi seri sudah terdorong sebaiknya dicabut, karena nanti tumbuhnya miring.
7. Gigi susu goyang, biarkan sampai goyang betul, dicabut tidak banyak darah.

Ibu Anna (Bekasi, Orang Tua Angga, Faktor VIII 4 %, 3 Pebruari 2003) :

1. Akan tanggal sendiri, jangan dicabut.

2. Terjadi perdarahan, isi cryoprecipitate.

Read More..