Wednesday, April 23, 2008

Cerita Saudaraku Gunarso

JEMBATAN JALAN KIMIA

Tau jembatan di jalan Dipenogoro, sebelum RSCM antara jalan Kimia dan RSCM ?. Nah jembatan itu pernah jadi patokan kepanikan saya waktu kecil jika melewatinya. Tandanya detik-detik penderitaan baru akan dimulai. Maunya detik-detik itu berlalu dengan sangat cepat. Dari situ saya siap-siap untuk membenahi hati yang kecut untuk menerima kejadian selanjutnya. Tau kenapa?. Karena sebentar lagi saya akan menerima transfusi di bagian hematologi anak RSCM. Padahal kejadian ini selalu berulang terus hampir tiap minggu. Tapi entah kenapa perasaan itu tidak pernah hilang.

Ruangan transfusi hematologi anak RSCM dulu sangat sempit. Dalam satu ruangan itu barbaur dengan anak-anak dengan berbagai macam penyakit seperti talasemia, leukemia, hemofilia dan penyakit lain yang butuh transfusi darah. Dengan raut muka berbeda-beda, menangis, ketakutan, tidur karena kelelahan menangis, ada yang menjerit, dan ada pula yang diam meringis menahan sakit. Mulai dari bayi hingga anak remaja ada di situ dengan postur tubuh yang berbeda-beda, mulai dari yang bentuk normal, kurus dan rambut kepala rontok akibat kemoterapi karena leukemia, kulit hitam karena talasemia dan berjalan pincang karena hemofila. Belum ditambah para orang tua yang menemaninya.

Yang saya ingat benar adalah dua orang perawat pria yang baik, sabar dan sayang dengan anak-anak, Pak Jono dan Pak Didi. Pak Jono berperawakan gemuk berkacamata dan saat itu usianya sekitar 50-60 tahun. Pak Didi masih muda sekitar 25-35 tahun dan selalu berpenampilan rapi. Anak-anak senang dengan mereka.

Pak Jono itu jago kalau mentransfusi anak-anak. Tinggal pilih mau dimana, pasti dia bisa, tanpa menimbulkan rasa sakit yang berarti dan selalu berhasil dalam sekali tusuk. Mulai dari pergelangan tangan, siku, pergelangan kaki, bahkan ada yang pernah di ambil contoh darahnya di leher atau kepala karena di bagian lain tidak ada darahnya. Hiii kebayang ngga ? Tapi begitulah kenyataanya.

Dan satu lagi, saat itu belum ada aboket, dan wing needle masih jarang dipakai. Yang dipakai adalah jarum yang ada di blood set. Tau kan jarum itu bentuknya gimana?, yang lubang jarum nya sendiri bisa di masukkan jarum lagi!. Semua anak memakai jarum itu, kecuali bayi. Coba periksa anak-anak hemofilia di Jakarta yang dulu pernah berobat di RSCM, yang seumuran saya, pasti tangan-nya banyak yang ‘kapalan’, akibat dari jarum itu.

Untuk anak yang HB-nya rendah biasanya mendapat kan transfusi darah merah. Untuk mendapatkan darah merah, harus diambil contoh darahnya. Pak Didi dan Pak Jono akan menggunakan jarum selang udara (dahulu masih ada transfusi darah yang menggunakan botol, sehingga butuh sebuah selang pendek dengan ujung jarum untuk memasukkan udara ke dalam botol agar darah dapat mengalir lancar) yang langsung disuntikan ke anak dan darah yang menetes, ditampung ke dalam botol kecil sebagai contoh darah di bank darah. Saat itu jarang menggunakan syringe.

Pada saat itu koate untuk faktor VIII dan conine untuk faktor IX belum ada. Semua penderita hemofilia menggunakan cryo atau FFP. Apalagi saya sering mengalami alergi transfusi. Pernah saya ingat, entah kenapa saat itu dokter-dokter menggunakan syringe untuk memasukan cryo kedalam tubuh saya (saya waktu itu masih teridentifikasi sebagai hemofilia A, sekarang hemofilia B). Badan saya alergi, seluruh tubuh bengkak karena alergi. Mereka menggunakan lebih dari 2 syringe untuk mengambil cryo dari tiap kantong, dan memasukkannya secara bertahap lewat wing needle. Yang saya ingat saya sudah tidak bisa menangis lagi, tinggal nafasnya yang tersengal-sengal, pasrah.

Nah kebayangkan kenapa saya stres begitu sudah sampai di jambatan jalan Kimia…
Itu adalah gambaran masa anak-anak saya diakhir tahun 70an dan tahun 80an di RSCM.

Sekarang impian saya agar anak-anak hemofilia kalau berkunjung ke rumah sakit adalah suatu hal yang menyenangkan dan tidak menjadi beban pikiran mereka, memiliki pusat pelayanan hemofilia tersendiri dengan fasilitas memadai, dapat bersosialisasi antar penderita sehingga tidak merasa sendiri, dapat segera tertangani agar tidak menjadi lebih parah atau cacat dan dapat hidup normal seperti yang lain.
Dan Insya Allah hemofilia dapat disembuhkan. Amin.


Nanti cerita-cerita lagi ya...

Wassalam
Gugun

Read More..

Monday, April 14, 2008

Sunday, April 13, 2008

Informasi Konggres Nasional II HMHI Jogjakarta

Kepada
Yth. Pengurus Cabang HMHI
Di seluruh Indonesia
Salam,
Bersama ini kami sampaikan informasi terbaru tentang pelaksanaan Konas II HMHI di Yogyakarta dan kegiatan yang mengiringinya, sebagai berikut:
I. KONAS II HMHI
  1. Waktu : direncanakan hari Jumat (18 April, 19.00-22.00) dengan agenda makan malam bersama dilanjutkan bussiness meeting, jika belum tuntas dilanjutkan Sabtu (19 April, 19.00-22.00)
  2. Tempat : keduanya (Jum’at dan Sabtu) akan dilaksanakan di Jogjakarta Plaza Hotel. Panitia Jogja menyiapkan sarana untuk 70 orang untuk pengurus HMHI dan perwakilan cabang HMHI yang diundang
  3. Agenda Konas : direncanakan meliputi pertanggungjawaban pengurus pusat HMHI periode 2005-2008, Pemilihan Ketua Umum HMHI periode 2008-2011, Rencana kerja pengurus periode 2008-2011. Detil lainnya diatur oleh HMHI Pusat
  4. Peserta : Jumlah orang yang mewakili setiap cabang dan undangan ke cabang HMHI ditangani HMHI Pusat
  5. Fasilitas selama Konas
    1. Tempat menginap: Panitia Jogja menyiapkannya di Wisma MM-UGM berupa 1 kamar deluxe dan 1 kamar eksekutif (masing-masing berkapasitas 2 orang) untuk setiap cabang HMHI yang diundang HMHI Pusat. Waktu check-in adalah Jum’at, 18 April 2008 pukul 13.00 dan check-out Minggu, 20 April 2008 pukul 12.00. Jika menginginkan tambahan kamar bisa memesan langsung ke hotel yang dikehendaki atau dapat meminta bantuan Panitia Jogja. Daftar hotel lainnya dapat dilihat pada lampiran surat ini. Alamat Wisma MM-UGM: Jl. Colombo 1, Yogyakart Telp (0274)557981, Fax (0274) 557986
    2. Kendaraan shuttle: Disiapkan untuk penjemputan dari Bandara ke Wisma MM-UGM dan dari Wisma MM-UGM ke tempat Kongres atau kegiatan pengiringnya di RSUP Dr. Sardjito. Bagi peserta yang menginginkan penjemputan dari Bandara ke Wisma MM silakan memberitahukan jadwal kedatangan ke sekretariat panitia.
6. Transportasi
Pengadaan tiket pesawat atau transportasi lainnya menuju ke Yogya ditangani oleh PT. Dipa. Untuk informasi selanjutnya silakan menghubungi HMHI Pusat atau Perwakilan PT. Dipa di kota anda
II. KEGIATAN PENGIRING KONAS
1. Workshop Hemofilia
a. Waktu : Jum’at, 18 April 2008, 07.30 – 15.00
b. Tempat : Instalasi Patologi Klinik RSUP Dr. Sardjito, Yogyakarta
c. Peserta : Dibatasi 30 orang
d. Biaya : Rp.150.000 (dokter spesialis), Rp. 100.000 (lainnya)
e. Topik : lihat lampiran
2. Simposium Hemofilia
a. Waktu : Sabtu, 19 April 2008, 08.30 – 14.00
b. Tempat : Ruang Pertemuan Utama, Gedung Diklat RSUP Dr. Sardjito
c. Peserta : Umum, tidak dibatasi (bisa menampung sampai 300 orang)
d. Biaya : Rp 150.000 (dokter spesialis), Rp. 100.000 (lainnya)
Setiap Cabang HMHI diberikan undangan 3 orang gratis
e. Topik : lihat lampiran
f. Catatan :Direncanakan Menteri Kesehatan RI dapat hadir untuk memberikan sambutan sekaligus secara simbolis membuka Konas
3. Penyegaran hemofilia
a. Waktu : Minggu, 20 April 2008, 08.00-12.00
b. Tempat : Instalasi Patologi Klinik RSUP Dr. Sardjito, Yogyakarta
c. Peserta : Khusus untuk perwakilan Cabang HMHI, dibatasi 60 orang.
Setiap Cabang dimohon mengirimkan 4 orang sebagai peserta
d. Biaya : Tidak dikenakan biaya
e. Topik : lihat lampiran
Demikian informasi sementar dari Panitia jogja, kabar perkembangan selanjutnya akan kami susulkan kemudian
Kabar balasan penerimaan berita ini kami tunggu.
Kesediaanya untuk saling meneruskan informasi ini ke kawan sesama Cabang HMHI lainnya sangat kami harapkan.
Atas perhatian, bantuan dan kerjasama baiknya kami sampaikan banyak terima kasih.
Salam hangat dari Jogja
Atas nama kawan-kawan Panitia Jogja
Pudjo Hagung Widjajanto
Ketua Panitia Konas II HMHI

Read More..

Wednesday, April 9, 2008

Kegiatan HMHI Kaltim 2003 - 2007

4 Pebruari 2003,
Sharing penanganan pasien Hemofilia, Morning Report di RS. A. Wahab Syahrani Samarinda.

19 April 2006,
Pembentukan Pengurus Cabang Yayasan Hemofilia Kalimantan Timur, Hotel Mesra Samarinda

24-26 Nopember 2006,
Rapat Tahunan HMHI, Pisita Hotel & Resort, Anyer

22 April 2007,
Gathering & Sharing Keluarga Besar HMHI Kaltim dalam rangka memperingati hari Hemofilia sedunia, Rumah Makan Dewi Sri Samarinda

18 Mei 2007,
Rakernas HMHI, Hotel Borobudur Jakarta

Minggu, 22 April 2007,
Rumah Makan Dewi Sri Jln. M. Yamin Samarinda
Gathering & Sharing Keluarga Besar HMHI Kaltim dalam rangka peringatan Hari Hemofilia sedunia tanggal 17 April.

September, Minggu ke-3 2007,
Yayasan Kharisma Pertiwi Samarinda (Pusat Pelatihan Baby Sitter & Old Sitter, Home Care service). Pelatihan mempersiapkan, mencampur dan memasukan koate pada pasien.

Oktober, Minggu ke-3 2007,
Sekretariat HMHI Kalimantan, Perum Pinang Mas D/14 Samarinda.
Sharing terapi trauma sendi bagi pasien hemofilia.

Read More..

Terapi Gen, Angin Segar Bagi Pengidap Hemofilia

Boston 08 Jun 01 13:30 WIB (Astaga.com)
Para peneliti asal Harvard Medical School baru-baru ini berhasil menemukan cara baru, Gene Theraphy, dalam mengobati pasien pengidap hemofilia A.

Sampai sejauh mana tingkat keberhasilannya?

Hemofilia merupakan satu kelainan yang berkaitan dengan masalah pembekuan darah. Dimana darah yang terdapat pada diri para pengidap penyakit keturunan yang satu ini, umumnya sukar membeku. Sehingga sangat besar risikonya terjadi pendarahan.

Umumnya serangan hemofilia A itu timbul akibat adanya kerusakan pada gen yang dikenal dengan sebutan faktor VIII. Gen itu sendiri sehari-harinya mempunyai tugas sebagai protein pembeku darah.

Penggunaan teknik terapi gen yang dilakukan oleh Dr. David A. Roth itu sendiri, dilakukan untuk memasukkan gen faktor VIII ke dalam tubuh si pasien. Dengan masuknya gen tersebut maka tubuh pasien pun akan memproduksi faktor-faktor pembeku darah lebih banyak lagi.

Dalam penelitian yang melibatkan enam pengidap hemofilia tersebut, Roth

1. mengambil butiran-butiran dalam jaringan sel (fibroblast) dari masing-masing pasien.

2. Kemudian guna menggabungkan gen faktor VIII dengan fibroblast, para ahli menggunakan plasma DNA sebagai mediatornya.

3. Setelah itu barulah plasma DNA yang berisi gen faktor VIII tersebut, dimasukkan ke dalam sel-sel fibroblast dengan bantuan electric shock atau alat kedut elektrik.

4. Usai mengidentifikasi sel-sel yang menghasilkan gen baru tersebut, para ahli lantas melakukan pengkloningan. Kloning sel-sel tersebut lalu disuntikkan di sekitar daerah perut pasien.

Hasilnya, menurut Roth, sekalipun kadar aktifitas faktor VIII tersebut sangat kecil, tetap saja bisa meningkatkan kualitas hidup para pasien. Terbukti, sebagian pasien mengalami peningkatan kadar gen faktor VIII tersebut 1 hingga 2%. Bahkan ada seorang pasien yang meningkat hingga 4%.

"Meningkatnya kadar faktor VIII tersebut, tentu saja bisa menurunkan risiko pendarahan," ungkap Roth tentang hasil penelitiannya yang dipublikasikan lewat The New England Journal of Medicine edisi 7 Juni itu.

Ya, semoga saja terapi gen tersebut nggak hanya bisa dinikmati oleh masyarakat AS saja ya, tapi bisa juga dirasakan oleh para pengidap hemofilia A di negeri ini. Kita tunggu saja. (eno)

Read More..